- Superando.it - https://www.superando.it -

A Milano un Centro di riferimento per l’epidermolisi bollosa

Sono detti anche «bambini farfalla» i piccoli pazienti affetti da epidermolisi bollosaÈ stato recentemente inaugurato a Milano il primo centro di riferimento del Nord Italia per l’epidermolisi bollosa, malattia genetica rara che colpisce i bambini fin dalla nascita ed è caratterizzata dalla formazione di vesciche e bolle sulla cute e sulle mucose interne.
La struttura avrà sede presso l’Unità Operativa Complessa Pediatria I Clinica della Fondazione Policlinico di Milano, diretta da Susanna Esposito. «Questa patologia – spiega la stessa Esposito – comporta l’insorgenza di complicanze molto diverse tra loro; per questo motivo il Centro è concepito per curare il bambino a 360 gradi: un modello assistenziale che prevede la partecipazione di un’équipe di specialisti in discipline diverse, coordinati da un pediatra, che rappresenta il punto di riferimento per i cosiddetti “bambini farfalla” [l’appellativo dato ai piccoli pazienti, affetti da epidermolisi bollosa, N.d.R.] e per le loro famiglie. Fino ad ora gli unici altri centri italiani multidisciplinari si trovavano a Roma e a Bari, ora anche il Nord Italia avrà il suo. Le prime visite di controllo partiranno dal 19 marzo prossimo».

Il 29 febbraio – va ricordato – sarà la Giornata Mondiale delle Malattie Rare [se ne legga un’ampia presentazione nel nostro sito, cliccando qui, N.d.R.] e in questo ambito troverà spazio anche l’epidermolisi bollosa.
Nel dettaglio, va detto che sotto quest’ultima definizione rientra un insieme di malattie epidermiche, causate da fattori genetici il cui comune denominatore è la tendenza a formare vesciche, scollamenti della cute e delle mucose, dovuti a traumi o a sfregamenti anche minimi. Le manifestazioni cutanee sono quelle più visibili, ma anche altre parti del corpo, come le mucose interne (occhi, bocca, esofago, tratto finale dell’intestino), sono soggette alla formazione di vesciche, dando problemi di deglutizione, alimentazione, malassorbimento e spesso lacerazioni interne gravi.
Una persona su 227 ha un gene difettoso che causa l’epidermolisi bollosa e la media mondiale di persone colpite dalla patologia è di 1 su 17.000. La malattia colpisce ambo i sessi e indifferentemente tutti i gruppi etnici, per un totale di circa 500.000 malati nel mondo (in Italia ne è affetto un bambino su circa 82.000 nati).

*Testo qui ripreso, con lievi riadattamenti al contesto, per gentile concessione di tale testata (sito http://malattierare.sanitanews.it).

Nel nostro Paese, dal 1990, c’è DEBRA Italia ONLUS (Associazione per la Ricerca sull’Epidermolisi Bollosa Distrofica).