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Malattie Rare: i Registri, le Linee Guida e «Il Volo di Pègaso»

Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di SanitàSono ormai imminenti alcuni appuntamenti ravvicinati, per il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, diretto da Domenica Taruscio.
Si partirà infatti mercoledì 22 febbraio, con il convegno Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare (Roma, Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299), cui parteciperanno appunto i rappresentanti dei Registri Regionali e Interregionali delle Malattie Rare e al quale è stato invitato anche il ministro della Salute Renato Balduzzi.
Durante l’incontro verrà tra l’altro presentato ancora una volta il Rapporto ISTISAN 11/20 (se ne legga ampiamente nel nostro sito cliccando qui) e illustrate le esperienze dei Registri e dei sistemi di monitoraggio regionali.

Successivamente, giovedì 23 e venerdì 24 febbraio, nella medesima sede del precedente appuntamento, è previsto il primo workshop internazionale Clinical Practice Guidelines on Rare Diseases (“Linee Guida di pratica clinica sulle Malattie Rare”), per condividere una serie di importanti esperienze e conoscenze, nell’ambito dello sviluppo di Linee Guida per le Malattie Rare, insieme a numerosi esperti riconosciuti a livello internazionale, a rappresentanti di Ministeri e Agenzie, della Commissione Europea e dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.

Infine, lunedì 27 febbraio, sempre presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità di Roma, vi sarà la premiazione della quarta edizione del Volo di Pègaso, il noto Concorso Artistico-Letterario nato per Raccontare le Malattie Rare, dedicato quest’anno al tema In cammino (se ne legga la presentazione nel nostro sito cliccando qui).
Nel corso dell’evento – che rientrerà tra le iniziative previste in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio (se ne legga nel nostro sito cliccando qui) -, oltre alla consegna dei riconoscimenti alle opere vincitrici, verrà anche allestita la mostra con tutte le opere partecipanti e presentato il libro contenente i vari elaborati in gara nelle diverse Sezioni (disegno, pittura, scultura, narrativa, fotografia, spot e musica). (S.B.)

Tutti i programmi delle varie iniziative sono disponibili nel sito del Centro Nazionale Malattie Rare, cliccando qui. Per ulteriori informazioni: malattierare@iss.it e, per Il Volo di Pègaso, concorsopegaso@iss.it.