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Altro che parole: questi sono i problemi urgenti dei Malati Rari!

In primo piano dito puntato, sullo sfondo volto sfuocato di uomoQuanto sia drammaticamente urgente – in ambito di Malattie Rare – passare “dalle parole ai fatti” – come dichiara in altra parte del nostro giornale Tonino Aceti, coordinatore del CnAMC di Cittadinanzattiva (se ne legga cliccando qui) – lo testimoniano situazioni terribilmente concrete e pesanti, come quella denunciata in questi giorni dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla  Sclerodermia), in riferimento alla Regione Lombardia.
«Qui – spiega infatti Ines Benedetti, presidente dell’Associazione – con la trasformazione dei day hospital in “macroattività ambulatoriali complesse” (MAC), accade che noi malati di sclerodermia, dal 26 gennaio scorso, in modo retroattivo, siamo costretti a  pagare un cospicuo ticket per le prestazioni in day hospital, trasformato appunto in MAC».

Rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, la sclerodermia (nota anche come sclerosi sistemica) è caratterizzata principalmente dalla fibrosi della cute, ma può nel tempo estendersi anche agli organi interni, coinvolgendo ad esempio l’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore. Il segno principale è il cosiddetto “fenomeno di Raynaud”, disturbo vasospastico scatenato dall’esposizione alle basse temperature e/o da stati emotivi, rispetto al quale – per curare le dolorose ulcere alle estremità da esso provocate e per evitare la gangrena e l’amputazione delle dita – vi sono alcuni farmaci indispensabili della famiglia dei prostanoidi, collocati in fascia H (farmaci ospedalieri). 

Ebbene, tra i paradossi dell’attuale situazione lombarda, vi è che, come informa sempre l’AILS, «in un ospedale (Humanitas di Rozzano Milanese) si paga per entrambe le specialità commerciali di quei farmaci, mentre in altre strutture (Gaetano Pini di Milano e Ospedali Riuniti di Bergamo), si paga solo per una di essi (per ora, almeno), che viene somministrata a chi non sopporta l’altra e che quindi è altrettanto indispensabile».

«Diversi malati sclerodermici – sottolinea ancora Benedetti -, qualora dovessero pagare i ticket, hanno già manifestato l’intenzione di sospendere le cure per problemi economici, dato che la frequenza di alcune terapie, che loro praticano, è anche settimanale».
Si torna quindi al problema da anni denunciato anche su queste pagine, ovvero quello riguardante le ormai “famose” 109 patologie in attesa di essere inserite nell’elenco delle “Malattie Rare” definito dal Decreto Ministeriale 79/01, inserimento già approvato sin dal 2008 da tutte le Regioni, ma non in tutte operativo. La sclerodermia, infatti, che fa parte di quelle 109  patologie, in Regioni come il Piemonte e la Toscana è classificata come “rara”, in molte altre no.

«Sembra difficile credere – conclude la presidente dell’AILS, che ha anche inviato un messaggio a Carlo Lucchina, direttore Generale alla Sanità della Regione Lombardia, senza per altro ricevere risposte -, che una patologia tanto devastante e ancora mortale non sia considerata al pari di altre malattie non curabili e che il nostro Servizio Sanitario trascuri una malattia autoimmune tra le più severe, dove la scarsa informazione tra i medici di base spesso comporta un ritardo nella diagnosi, causando nel malato una disabilità irreversibile e, a volte, la morte».
Parole che condividiamo fino all’ultima e che testimoniano un piccolo-grande esempio di come – nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare – non sarebbe poi così difficile passare “dalle parole ai fatti”, risolvendo appunto problemi come questi, che trascinano nel dramma centinaia di persone del nostro Paese, insieme alle loro famiglie. (Stefano Borgato)