Solo qualche giorno fa, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, la Consulta Nazionale delle Malattie Rare aveva annunciato la propria soddisfazione per l’esito di quest’ultima edizione dell’evento, stilando un bilancio positivo. Un bilancio che ora si arricchisce di un nuovo importante tassello, grazie alle ultime azioni concrete intraprese dal Governo, che ha invitato la Consulta stessa a una collaborazione fattiva nella Commissione Malattie Rare voluta dal Ministro della Salute presso il Gabinetto.
«Un significativo segno di apertura – dichiara Flavio Bertoglio, presidente della Consulta – e di volontà di creare finalmente una buona prassi di governance in tema di Malattie Rare e di riconoscimento dei diritti di queste persone. In tal senso, abbiamo già avviato la collaborazione, consegnando direttamente al ministro Renato Balduzzi la nostra proposta unilaterale di Piano Nazionale per le Malattie Rare, un documento ufficiale stilato in anni di studio, incontri e dibattiti, che definisce le criticità e soprattutto propone le possibili soluzioni nel campo delle Malattie Rare in Italia».
«Questo documento – conclude Bertoglio – è nato tra il 2007 e il 2011 e non ha certo la pretesa di essere esaustivo, ma vuole costituire una base di partenza per il sopracitato Piano Nazionale delle Malattie Rare e unito al documento di Europlan* e a tutti gli altri redatti in tema di Malattie Rare, esso potrà fornirà un utile spunto operativo alla futura Commissione Malattie Rare, voluta dal Ministro e coordinata da Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti“, nonché alla neonata Commissione interparlamentare». (Cristina Colzani)
*Il Progetto Europlan (European Project for Rare Diseases National Plans Development) è un’iniziativa triennale finanziata dalla Commissione Europea, già presentata ampiamente dal nostro sito (se ne legga ad esempio cliccando qui).
Nata nel 2007 per volontà dell’allora Ministro della Salute, dopo quattro anni di lavoro la Consulta ha cambiato volto, acquisendo lo status di “soggetto giuridico”, decisione presa nel corso dell’Assemblea Generale delle Associazioni (esattamente 299 organizzazioni), il 24 febbraio 2011 a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità (se ne legga nel nostro sito anche cliccando qui). L’attuale sede della Consulta è a Senago (Milano).
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