La sclerosi tuberosa è una malattia genetica caratterizzata da un coinvolgimento multisistemico e dalla grande variabilità clinica. La conoscenza dei geni coinvolti e delle proteine alterate ha permesso di riconoscere la storia naturale della malattia e di comprendere che tale affezione è molto più frequente di quanto rilevato fino ad oggi e che solamente meno della metà dei soggetti presenta un grave deficit neuropsichico.
Una tavola rotonda di aggiornamento sulla sclerosi tuberosa (Vicini ai bisogni dei pazienti e delle famiglie) è stata organizzata per venerdì 16 marzo a Bologna (Aula Rossa dell’Edificio C dell’Ospedale Maggiore, Via dell’Ospedale, ore 14.30) dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), allo scopo di aggiornare il mondo medico e sanitario sulle nuove terapie che si sono delineate per la cura di tale rara patologia. L’incontro è per altro aperto anche alle persone affette dalla malattie e alle famiglie, senza alcun obbligo d’iscrizione.
Dopo i saluti di Manuela Magni e Anna Baldini, rispettivamente coordinatrice per l’Emilia Romagna e delegata per la Provincia di Bologna, vi parteciperanno – moderati da Paolo Cuoghi, tesoriere dell’AST – Giuseppe Gobbi, neurologo dell’Ospedale Maggiore di Bologna, referente dell’Emilia Romagna per l’AST (Introduzione sugli aspetti clinici e terapeutici nella sclerosi tuberosa), Claudio Campieri e Francesco Grammatico, nefrologi dell’Ospedale Maggiore di Bologna (Protezione renale nei soggetti con sclerosi tuberosa e indicatori specifici), Andrea Fabiani, pneumologo dell’Ospedale Sant’Orsola-Malpighi di Bologna (le problematiche pneumologiche nella sclerosi tuberosa: la LAM linfangioleiomiomatosi) e Iris Neri, dermatologa pediatrica e responsabile dell’Ambulatorio Malattie rare dell’Ospedale Sant’Orsola-Malpighi di Bologna (Rapamicina topica nella sclerosi tuberosa).
In apertura di giornata è prevista anche la visione del corto L’agnellino con le trecce di Maurizio Rigatti, dedicato alla sclerosi tuberosi, cui hanno partecipato gli attori Nino Frassica, Riccardo Zinna, Gianluca Grecchi, Manuela Morabito e Enrico Iannello, per il quale l’AST è stata sotenuta da DIVA UNIVERSAL, in collaborazione con UNICORNO Visioni Parallele. (S.B.)
