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Autismo e «packing»: una tortura, celata dietro al nome di «trattamento»

Bimbo con autismo sottoposto al packingIn Francia e in alcune altre zone del mondo viene ancor oggi praticata una terapia molto antica, “riabilitata” negli anni Settanta per il trattamento della schizofrenia e negli anni Ottanta per quello dei disturbi dello spettro autistico nell’infanzia: si tratta del cosiddetto packing, che consiste nell’avvolgere il bambino – nudo o in biancheria intima – in lenzuola precedentemente raffreddate in acqua, in modo che raggiungano la temperatura di 10-15 gradi Celsius. Il paziente viene poi avvolto in una o più coperte, in modo che il suo corpo si raffreddi. Il procedimento dura quarantacinque minuti e l’operazione in molti casi viene ripetuta più volte a settimana.
Per i sostenitori di tale metodo, come Jean Louis Goeb e Bernarde Lamarsaude, la dissociazione tra la mente e il corpo – che essi ritengono propria di alcuni stadi dell’autismo – verrebbe attenuata dall’esperienza di raffreddamento, che aumenterebbe nel soggetto la percezione fisica e l’integrazione corpo-mente a livello psichico, permettendo di sperimentare un’impressione crescente di contenimento.

Molte associazioni francesi e internazionali si battono da tempo per chiedere a gran voce la messa al bando di questa tecnica, che definiscono una «pratica di tortura», priva di ogni fondamento scientifico. Esiste in tal senso una petizione e nell’aprile del 2009, l’associazione francese Vaincre l’autisme ha lanciato un Manifesto Internazionale contro il packing, diffondendo recentemente in rete un video di denuncia.
Proprio questo stesso mese di marzo ha visto finalmente un’azione concreta da parte delle autorità francesi: esattamente l’8 marzo, infatti, la HAS, l’Alta Autorità sulla Salute transalpina, e l’ANESM, l’Agenzia Nazionale responsabile della valutazione e della qualità degli ospedali e dei servizi sociali e sanitario-sociali, hanno pubblicato una Raccomandazione Congiunta (disponibile cliccando qui) sul miglioramento delle pratiche di intervento sui bambini con autismo.
Alla pagina 31 della stessa, le due organizzazioni prendono per la prima volta ufficialmente le distanze dalla pratica del packing: «Nell’assenza di documenti relativi alla sua efficacia o alla sua sicurezza e considerando le questioni etiche sollevate da tale pratica e dall’indecisione degli esperti a causa di un’estrema divergenza dei loro pareri, non è possibile sostenere la pertinenza di eventuali indicazioni della terapia detta packing, anche quando utilizzate come soluzioni ultime ed eccezionali».
Ed ecco la dichiarazione conclusiva: «L’HCSP [Alto Consiglio della Salute Pubblica, N.d.R.] e l’ANESM si oppongono formalmente all’utilizzo di questa pratica».

Verso la fine del febbraio scorso, va detto, l’organizzazione Disability Rights International (DRI) aveva rilasciato una dichiarazione, definendo la pratica come una violazione della Convenzione ONU contro la tortura e altre pene o trattamenti crudeli, inumane o degradanti. Laurie Ahern, presidente del DRI, aveva affermato tra l’altro: «Questa pratica non è niente più che un abuso celato dietro al nome di “trattamento” ed è una violazione dei diritti umani basilari».
Dal canto suo, il precedente relatore speciale per l’ONU sulle torture, Manfred Nowak, ha chiarito che è responsabilità dello Stato regolamentare le proprie Istituzioni e che lo Stato stesso può essere ritenuto responsabile se medici, terapisti, operatori sociali o altri infliggono torture su coloro nei cui confronti detengono un ruolo di potere. I Governi devono dunque «esercitare una dovuta diligenza nel prevenire, investigare, perseguire e punire attori privati o funzionari non riconosciuti dallo Stato [non-State]».

A questo punto resta da capire cosa cambierà – a livello pratico – in Francia. La Raccomandazione di cui si è detto comporta anche delle verifiche della situazione nelle cliniche e negli ospedali? Sono previste punizioni per chi ancora pratica il packing? Approfondiremo certamente questo argomento, anche interpellando alcuni dei soggetti direttamente coinvolti.

La pratica del packing – come ci segnala Donata Vivanti, vicepresidente di F.A.N.T.A.Si.A. (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger) e presidente di Autismo Italia era stata segnalata anche dalle organizzazioni internazionali di tutela alla comunità scientifica internazionale, che l’aveva pubblicamente disconosciuta  in un documento di consenso  pubblicato nel febbraio 2011 dalla prestigiosa rivista scientifica «Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry» (disponibile cliccando qui).

Vale la pena ricordare infine anche il libro La mente autistica. Le risposte della ricerca scientifica al mistero dell’autismo di Giacomo Vivanti (Torino, Omega Edizioni, 2010), ove viene dedicato un intero capitolo, corredato da una ricca bibliografia, alla descrizione delle varie terapie per l’autismo che non hanno prova di efficacia.
Sul packing vi si scrive tra l’altro: «[…] il cosiddetto “packing” viene somministrato regolarmente in Francia in prestigiosi centri di cura e riabilitazione. Questo trattamento prevede che il bambino venga avvolto completamente da bende fredde e bagnate: le bende, che vengono lasciate in frigo diverse ore, devono comprimere il corpo, e solo la testa rimane fuori. Quando il bambino è avvolto nelle bende, uno psicoanalista inizia il colloquio terapeutico con il bambino. La maggior parte dei bambini che subiscono questa terapia sono comunque non verbali, ma questo non cambia le procedure. Il trattamento è ripetuto più volte a settimana e, a seconda dei casi, può durare anni.
Questa forma di trattamento, usata già negli ospedali psichiatrici americani negli anni ’50, è stata importata in Francia dallo psichiatra americano Michael Woodbury negli anni ’60 e attualmente viene praticata da centinaia di “servizi” in Francia (Spinney, 2007), con il sostegno di autorevoli psichiatri e professori universitari. L’obiettivo del trattamento, sostengono i suoi sostenitori, è quello di smantellare le difese costruite dal bambino per proteggersi dalla relazione disfunzionale con i genitori.
Durante il packing, scrive uno dei suoi sostenitori (Delion, 1998, 2006), il bambino va incontro ad una regressione, che lo riporta allo stato neonatale: in questo modo il bambino si libera dalle difese sviluppate in seguito. Mentre il bambino si trova nello stadio neonatale, viene interrogato dal terapeuta.
L’idea di far regredire il paziente, aggirare le sue difese e riportarlo ad uno stadio neonatale da cui il terapeuta può ripartire per “ricostruire” uno sviluppo non-patologico, non è nuova. Pioniere di questa filosofia è Ewen Cameron, presidente dell’Associazione Psichiatrica Americana negli anni ’50, il cui lavoro fu finanziato dalla CIA durante la guerra fredda: l’idea della “regressione allo stato neonatale”, ottenuta in vari modi da Cameron, diventò la base delle strategie di tortura utilizzate dai servizi segreti americani e dalle polizie politiche in Cile e Argentina (U.S. Senate Committee on Intelligence, 1977); è probabile che stringere una persona in bende bagnate (lasciate ore in frigo) e poi interrogarlo, ripetendo il trattamento per mesi, funzioni efficacemente come strumento di tortura. Come terapia per l’autismo, invece, non ci sono prove che funzioni (Spinney, 2007) [grassetti nostri nella citazione, N.d.R.]».