All’interno dell’Accordo sancito il 25 maggio 2011 tra il Governo, le Regioni, le Province Autonome di Trento e Bolzano e le Autonomie Locali, riguardante la Presa in carico globale delle persone con Malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale (se ne legga ampiamente nel nostro sito cliccando qui), si parla anche delle «cure palliative» come «nodi della rete assistenziale regionale» attiva in questo ambito.
In quel gruppo di malattie, poi, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è quella in cui maggiormente è stata ricercata, a livello internazionale, la modulazione più coerente delle cure palliative nel percorso di cura.
Per questo l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) – nel quadro della propria formazione nazionale 2011-2012 – ha deciso di impegnarsi per continuare a fare evolvere la cultura palliativa nell’assistenza dei pazienti affetti da SLA, promuovendo innanzitutto sei successivi appuntamenti, rivolti a coloro che desiderino affacciarsi a questa condizione clinica e altri tre destinati invece a chi desideri approfondire gli aspetti peculiari che contraddistinguono il percorso di cura del paziente e che coinvolgono tematiche palliative.
Prossima tappa di questa Road Map tracciata in tutta Italia dall’Associazione e denominata appunto La sclerosi laterale amiotrofica e le cure palliative, sarà dunque quella di Ancona, ove è in programma per giovedì 17 e venerdì 18 maggio (Centro Servizi Volontariato, Via della Montagnola, 69/a), una due giorni formativa, patrocinata dalla FEDCP (Federazione Cure Palliative).
I precedenti incontri erano stati in gennaio in Puglia (Lecce), in febbraio in Sardegna (Cagliari) e in aprile in Calabria (Catanzaro). I prossimi saranno il 20 e 21 settembre in Sicilia (Messina) e l’11 e 12 ottobre in Campania (Salerno). (S.B.)