Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)
Disappunto e preoccupazione sono stati espressi da UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, per il blocco da parte del Governo della proposta di riparto del Fondo Sanitario Nazionale tra le Regioni. Si tratta infatti di un arresto dell’iter, da parte del Ministero dell’Economia, che congela tra l’altro i finanziamenti da destinare ai cosiddetti Progetti Obiettivo del Piano Sanitario Nazionale 2012, che comprendono anche il settore delle Malattie Rare.
Il timore è che il Governo possa passare i fondi per la sanità a una straordinaria revisione di spesa, visto il drammatico momento economico finanziario in cui versa il Paese.
In merito, Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR, ha dichiarato: «I Malati Rari non possono accettare che lo Stato, d’accordo con le Regioni, non vincoli alcuna somma per una “priorità di Sanità Pubblica” come lo sono le Malattie Rare, che così, oltre ad essere già “invisibili” ora rischiano anche di diventare “intangibili”, pensando alle cifre finora dedicate (30 milioni di euro nel 2007, altri 20 milioni nel 2010). Come far proseguire infatti quanto programmato sui Centri di riferimento, sulla ricerca, sui presìdi della rete, sui registri, ora che si è prossimi a rispondere a vari importanti appuntamenti in agenda per il 2013, quali le cure transfrontaliere o le reti per le malattie, con “annessi e connessi” come i registri, i trial cinici, le migliori pratiche? Questi sono tutti argomenti fondamentali incentrati sulle raccomandazioni europee, tutte “pietre miliari” per il Piano Nazionale Malattie Rare che entro il 2013 dovrà essere redatto, vista la chiamata proveniente dall’Europa».
UNIAMO-FIMR fa dunque appello al Governo affinché riprenda subito il dialogo con le Regioni e possano concludersi presto le trattative sul finanziamento della Sanità. (Serena Bartezzati)
