Sono sempre di più i giovani affetti da gravi patologie invalidanti – come la distrofia muscolare di Duchenne o di Becker, che si affacciano al mondo della scuola con l’obiettivo di costruire un progetto di vita in cui il lavoro e l’autonomia siano le basi di partenza per un reale inserimento sociale. A fronte di questi importanti risultati – raggiunti anche grazie al lavoro delle associazioni di pazienti – il sistema socio-sanitario continua a promuovere programmi dedicati, quasi esclusivamente, all’assistenza clinica, piuttosto che intervenire anche per far emergere le potenzialità della persona e avviare una progettualità, in grado di ridurre l’assistenzialismo.
Per favorire una nuova visione – indispensabile per garantire a questi ragazzi una concreta inclusione sociale – l’associazione di genitori Parent Project ONLUS ha elaborato le Linee Guida per l’orientamento delle persone con distrofia muscolare Duchenne/Becker, che nascono con l’obiettivo di promuovere un modello per l’inserimento lavorativo e sociale, a partire già dalla scuola, fino ad arrivare a un’azione d’intervento di una rete territoriale con i Servizi Socio-Sanitari, i Centri per l’Impiego, le imprese e le famiglie.
Tale strumento di lavoro – che si propone come modello anche per altre disabilità – è stato elaborato a conclusione del Progetto Rete Duchenne al lavoro contro la povertà e l’esclusione sociale, realizzato grazie anche a un finanziamento del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali.
Di questo e altro si parlerà martedì 17 luglio a Roma (Sala Monsignor Di Liegro della Provincia, Via IV Novembre, 119/a, ore 11-13), durante il convegno organizzato dalla stessa Parent Project ONLUS e denominato Sperimentazione di un modello d’intervento per l’integrazione sociale dei pazienti con distrofia muscolare Duchenne e Becker. Vi interverranno Claudio Cecchini, assessore alle Politiche Sociali della Provincia di Roma, Saveria Dandini de Sylva, presidente dell’Istituto Vaccari di Roma, Massimo Battaglia, segretario generale della Federazione Confsal-Unsa, Marco Bartoletti, amministratore delegato di BB Holding, Gina Gangitano e Alessandro Garofalo, docenti dell’ICT Calamandrei di Roma e Loretta Mattioli, responsabile dell’Area Scuola di Parent Project ONLUS, che insieme al presidente dell’Associazione Filippo Buccella e a Virginia Bizzarri, psicologa del Centro Ascolto Duchenne, illustreranno le finalità delle Linee Guida. (S.C.)
Nel sito di Parent Project ONLUS è disponibile il programma completo del convegno. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Parent Project ONLUS (Stefania Collet), ufficio stampa@parentproject.it.
