Le Malattie Rare e lo sviluppo economico

«Per comprendere, e meglio affrontare, il problema delle Malattie Rare, occorre tenere in debito conto alcuni aspetti che caratterizzano tali patologie, ossia le difficoltà diagnostiche, la scarsità di opzioni terapeutiche, l’insufficienza di percorsi assistenziali strutturati, l’andamento spesso cronico e invalidante, l’impatto emotivo dovuto alla solitudine di fronte a tali patologie».
Viene presentato così, dall’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori”, il convegno di Roma in programma per martedì 18 settembre (Sala Auditorium del Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, 1, ore 9.30), denominato Stati Generali delle Malattie Rare e Sviluppo Economico, con il quale, pur nella consapevolezza della difficile soluzione del problema, ci si propone di creare un dibattito utile a individuare misure che garantiscano una migliore condizione di giustizia e di riconoscimento del diritto alla tutela della salute per quanti ogni giorno convivono con una Malattia Rara.
«Certamente – aggiungono i responsabili dell’Associazione organizzatrice – la disponibilità di fondi da investire in tale settore costituisce il principale ostacolo da superare, ma è necessario che la promozione della ricerca scientifica e il progresso del settore farmaceutico siano riconosciuti come importante volano per lo sviluppo economico del nostro Paese». Un’iniziativa, quindi, che ha lo scopo principale di individuare obiettivi e azioni a sostegno dei comparti della sanità, della produzione industriale e dell’impresa farmaceutica.

All’incontro – cui insieme a Ombretta Fumagalli Carulli e Claudio Giustozzi, rispettivamente presidente e segretario nazionale dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori”, parteciperanno numerosi autorevoli rappresentanti delle Istituzioni sanitarie e del mondo farmaceutico del nostro Paese – interverranno anche Massimo Vari e Adelfio Elio Cardinale, sottosegretari nel Governo Monti, allo Sviluppo Economico il primo, alla Salute il secondo. (S.B.)