Sindrome di Poland: “Re-stare in gioco”

Sarà lo slogan Re-stare in gioco ad accompagnare il nono Convegno Nazionale dell’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), che si terrà a Montecatini Terme (Pistoia), sabato 3 e domenica 4 novembre (Hotel Belvedere).
Malattia rara con origini probabilmente di tipo genetico, la sindrome di Poland colpisce un bambino ogni 20.000-30.000 nati e si caratterizza per una serie di anomalie unilaterali dei muscoli e delle ossa del torace o dei muscoli e delle ossa di un arto superiore e della ghiandola mammaria.
La conoscenza della malattia, e quindi il suo approccio di tipo medico, rimangono il punto di partenza per avere consapevolezza della patologia, ma l’AISP – giunta quest’anno al suo decimo anno di attività – ha sempre voluto andare oltre, dando cioè rilevanza anche agli aspetti personali, familiari e relazionali che la malattia stessa comporta, aspetti, questi ultimi, tutt’altro che trascurabili, in quanto hanno contribuito a consolidare il lavoro dell’Associazione, tanto da renderla unica al mondo – nel proprio settore – ad avere un’organizzazione stabile, un crescente numero di soci, un comitato scientifico ed un gruppo di volontari attivi.

A Montecatini, dunque, si partirà dal resoconto e dai progetti in corso dell’attività scientifica, da parte del Comitato Tecnico Scientifico Interdisciplinare, sino ad arrivare agli aggiornamenti normativi e agli aspetti burocratici legati alla sindrome. Non mancheranno, poi, nemmeno i supporti psicologici, pedagogici, ma soprattutto ci saranno le testimonianze dal vivo e i volontari attivi, adulti e adolescenti, attraverso i quali si affronteranno le tematiche relative alla sindrome durante le diverse età della vita.
In parallelo al convegno, verranno proposti anche laboratori ludico-educativi per i bambini e gli adolescenti – legati in particolare alla corporeità – nonché incontri multidisciplinari personalizzati per gli adulti e un appuntamento di formazione per i volontari. (S.B.)