Disabilità complessa e comunicazione della diagnosi

Nei casi di disabilità complessa o di patologie gravemente invalidanti, la comunicazione della diagnosi rappresenta per le persone coinvolte e per i loro familiari un passaggio estremamente delicato e doloroso, spesso affrontato in condizione di solitudine e impreparazione. Se ne parlerà durante un convegno, il 30 novembre a Pasian di Prato, presso Udine

Medico parla con una paziente e con un familiare di quest'ultimaSi svolgerà nella Sala Convegni dell’ENAIP di Pasian di Prato (Via Leonardo da Vinci, 27, ore 15-18.30), alle porte di Udine, il convegno intitolato La comunicazione della diagnosi nei casi di disabilità complessa, organizzato dalla Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone Disabili e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia e dal Comitato Provinciale di Coordinamento delle Associazioni delle Persone Disabili di Udine, insieme al Centro Regionale di Coordinamento per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia e all’Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine, con la collaborazione attiva della UILDM di Udine (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

«La comunicazione della diagnosi – spiegano gli organizzatori dell’incontro -, nei casi di disabilità complessa o di patologie gravemente invalidanti, rappresenta per le persone coinvolte e per i loro familiari un passaggio estremamente delicato e doloroso che spesso viene affrontato in una condizione di solitudine e impreparazione. Dal punto di vista degli operatori sanitari, una corretta gestione di questo particolare aspetto del rapporto medico-paziente comporta implicazioni altrettanto rilevanti sotto il profilo organizzativo, deontologico e psicologico e coinvolge diverse competenze e altrettante specialità».

Aperto dagli interventi di Gianni Cortiula, direttore centrale della Salute, dell’Integrazione Socio-Sanitaria e delle Politiche Sociali del Friuli Venezia Giulia, di Mario Brancati, presidente della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone Disabili e delle loro Famiglie e di Ernestina Tam, presidente del Comitato Provinciale di Coordinamento delle Associazioni delle Persone Disabili di Udine, l’incontro potrà poi contare sulla partecipazione di Antonella Pini, neuropsichiatra infantile presso l’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna-Ospedale Maggiore-Bellaria, oltreché presidente della UILDM di Bologna (La comunicazione della diagnosi nelle malattie croniche neurologiche a esordio precoce), Paola Mandich, ordinario di Genetica Medica all’Università di Genova (La comunicazione della diagnosi di malattia genetica al paziente adulto), Stefano Caracciolo, ordinario di Psicologia Clinica all’Università di Ferrara (Tecniche di comunicazione efficace nel rapporto medico-paziente) e Olivia Osio, responsabile della Progettazione Sociale per la UILDM di Bergamo (Il peso delle parole e il vissuto della comunicazione della diagnosi nei pazienti).
Successivamente è previsto uno spazio per la condivisione di testimonianze di persone con disabilità, a cura di alcune associazioni regionali, mentre le conclusioni saranno affidate a Bruno Bembi, direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia, che modererà anche l’intero evento. (C.N.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@uildmudine.org.

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