Malattie Rare: costruire un Respiro Unico

Da tempo impegnata nel settore delle Malattie Rare, l’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” vuole dare voce ai tanti Cittadini coinvolti in questi problemi, per far sì che anche nei loro confronti si arrivi a una vera ed efficace tutela del diritto della salute, costituzionalmente garantito.
«Dopo proclami, inviti, interventi, lettere e promesse – dichiarano infatti i rappresentanti di tale organizzazione – i pazienti affetti da Malattie Rare ancora attendono che qualcuno si occupi di loro, delle loro difficoltà, del loro disagio, delle loro speranze, dei loro sogni, dei loro incubi. E per qualcuno, intendiamo le Istituzioni tutte che ancora una volta rimangono silenti di fronte alla possibilità di migliorare la vita di quasi due milioni di Cittadini ammalati, indifesi, soli e di certo non rappresentati. Proprio per questo vogliamo ribadire con forza la necessità di costruire un “Respiro Unico”».

E non a caso si chiamerà proprio Malattie Rare: costruire un Respiro Unico, il convegno in programma per giovedì 13 dicembre a Roma (Auditorium della Basilica Santa Maria degli Angeli e Martiri, ore 8.30-14), con il quale ci si propone di perfezionare il documento programmatico redatto e aggiornato collegialmente durante i vari incontri già promossi in questi ultimi due anni – e in particolare nel settembre scorso, durante l’evento denominato Stati Generali delle Malattie Rare e Sviluppo Economico – auspicando, come dichiara Claudio Giustozzi, segretario dell’Associazione Dossetti, che esso «possa diventare un documento di indirizzo chiaro e concreto sull’Emergenza Malattie Rare, per farci ancora e sempre portavoci ufficiali del Malato Raro, nella speranza della massima divulgazione sul territorio nazionale, soprattutto a livello parlamentare e successivamente europeo, anche attraverso la diffusione integrale sui mass-media nazionali, al fine di aprire uno spiraglio reale per i pazienti, fosse anche per inserire un solo centesimo in più nei preventivi di spesa sanitaria per il Piano Specifico 2013, ma anche per l’innovazione e la ricerca, un solo simbolico centesimo nella lotta e nel diritto, il diritto alla Salute, ma soprattutto il diritto alla Vita».

Dopo gli interventi iniziali – tra cui quello dello stesso Giustozzi (Stati Generali Malattie Rare 2013: costruire un Respiro Unico) – la giornata sarà divisa in alcune sessioni, dando di volta in volta la parola alle Istituzioni, a Medici, Ricercatori e Società Scientifiche, alle Aziende e alle Associazioni, prima della stesura finale del documento programmatico di cui si è detto. (S.B.)