Malattie Rare: basta con gli annunci e le promesse!

«Basta ad annunci e promesse sulle Malattie Rare che ogni volta non vengono mai rispettati. Su questo tema, infatti, si è discusso e detto molto: convegni, disegni di legge, mozioni parlamentari, interrogazioni e tanto altro ancora, ma nonostante ciò, ad oggi, la situazione è ferma ad oltre dieci anni fa [Decreto Ministeriale 279/01, N.d.R]. È dunque arrivato il momento di passare a fatti concreti a favore delle persone con Patologie Rare e dei loro familiari. È questo il messaggio che vogliamo consegnare al prossimo Governo».
Si esprime così Tonino Aceti, responsabile nazionale del CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, nel prendere atto che «l’aggiornamento dell’elenco delle Malattie Rare rischia di restare al palo, se vincolato all’approvazione dei LEA [Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria, N.d.R.], per i quali la “proposta Balduzzi” è ancora ferma al Ministero dell’Economia».
Il riferimento è naturalmente alla proposta formulata proprio alla fine del 2012 da parte del ministro della Salute Renato Balduzzi, dove nei nuovi LEA venivano inserite tra l’altro centodieci nuove Malattie Rare. Un testo, per altro, del quale avevamo sottolineato, sin dalla pubblicazione di esso, il difficile iter, dal Ministero dell’Economia alle Regioni – già in posizione assai critica -, fino all’approvazione delle Commissioni Parlamentari competenti che, teoricamente  – ma solo teoricamente – potrebbero esprimersi anche a Camere sciolte.

Alla luce di tutto ciò e soprattutto del fatto che tanti Cittadini non possono attendere oltre, Cittadinanzattiva, organizzazione che ha partecipato alla consultazione pubblica avviata dal Ministero della Salute sul Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2016, chiede che sia proprio quest’ultimo a contenere l’aggiornamento delle Malattie Rare e che ciò venga garantito entro trenta giorni dall’approvazione del Piano stesso.
Sempre nel Piano, come si legge in una nota della stessa Cittadinanzattiva, dovrebbero esserci inoltre «la previsione di risorse finanziarie aggiuntive per le Malattie Rare; la messa a punto, entro sessanta giorni, di un’offerta pubblica di screening neonatali allargati a più Malattie Rare (attualmente essa è garantita, a livello nazionale solo su tre patologie), seguendo l’esempio virtuoso della Toscana (in cui lo screening è effettuato su quaranta patologie rare), della Liguria (trenta) e dell’Emilia Romagna (ventisei); l’impegno a garantire servizi di supporto psicologico a chi è affetto da una Malattia Rara e ai suoi familiari; l’impegno da parte dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) a velocizzare l’approvazione dei farmaci già riconosciuti a livello europeo per la cura delle Patologie Rare e delle Regioni a renderli immediatamente disponibili per i Cittadini; l’impegno, infine, a garantire programmi di audit civico dei centri di riferimento e più in generale della Rete Nazionale delle Malattie Rare». (S.B.)