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Piano Nazionale Malattie Rare: solo un punto di partenza

Madre tiene in braccia figlio con una Malattia Rara«Insufficiente e inadeguato a rispondere ai bisogni dei Malati Rari»: questo il giudizio espresso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) sulla bozza del Piano Nazionale Malattie Rare, presentato nel dicembre scorso dal Ministero della Salute, al quale la stessa Federazione ha trasmesso nei giorni scorsi il proprio contributo alla consultazione pubblica sul documento.
«A deludere – si legge in una comunicato – è anche la scelta di considerare questo piano una sorta di cornice all’interno della quale organizzare e legittimare azioni e misure già operative e oggetto già in passato di valutazioni critiche e di evidenti limiti di efficacia. Poche o nessuna, invece, le nuove misure innovative».

E tuttavia, come detto, UNIAMO-FIMR ha accolto l’invito fatto dal Ministero della Salute a produrre le proprie osservazioni e commenti inerenti alla proposta di Piano, vedendolo come un punto di partenza. «Vogliamo considerare la proposta – dichiara in tal senso Renza Barbon Galluppi, presidente della Federazione – una base su cui lavorare duramente per migliorarla. Insieme alle associazioni e a tutti gli attori del settore, possiamo farlo diventare il piano ideale per i Malati Rari italiani».
Nelle scorse settimane, infatti, UNIAMO FIMR aveva organizzato due incontri, a Verona e a Roma, dove ben cinquanta associazioni avevano lavorato sul documento, proponendo ognuna le proprie integrazioni e osservazioni. Il risultato di questo lavoro è stato poi messo a confronto – in un ultimo incontro svoltosi a Roma il 29 gennaio – con le opinioni e le osservazioni di un nutrito gruppo di rappresentanti di vari enti protagonisti del settore: l’Age.Na.S (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali); l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco); il Ministero della Salute stesso; la Fondazione Telethon; lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare; Malattie Rare Regione Liguria-Biobanche; l’Ospedale Santobono-Pausillipon di Napoli; l’Azienda Policlinico Umberto I di Roma; il Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania; Orphanet Italia; la SIMG (Società Italiana di Medicina Generale); l’EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases); la SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità); la FIMMG-Metis (Federazione Italiana Medici di Famiglia-Società Scientifica dei Medici di Medicina Generale); la Fondazione Istituto Neurologico Mondino di Pavia; la SIRM (Società Italiana di Radiologia Medica); l’ANCI FederSanità (Associazione Nazionale Comuni Italiani); CARD Puglia e CARD Nazionale (Confederazione Associazioni Regionali di Distretto); l’Istituto Superiore della Sanità; Farmindustria.

«Dopo quindi la delusione alla lettura del documento di piano – conclude Barbon Galluppi – la speranza è ora che il Ministero della Salute ascolti la voce dei Pazienti Rari e recepisca il nostro lavoro di miglioramento e il nostro invito a proseguire questo lavoro assieme». (S.Ba.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR (Serena Bartezzati), serena.bartezzati@uniamo.org.