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Autismo: più frequente di quanto non si pensi

Empire State Building di New York illuminato di blu

Anche l’Empire State Building di New York si “illuminerà di blu” il 2 aprile prossimo, in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo

Il 2 aprile prossimo si celebrerà la VI Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, sancita dalle Nazioni Unite con la Risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007, per promuovere la conoscenza dell’autismo e la solidarietà nei confronti dei bambini e delle persone che ne sono affette, che restano spesso invisibili ai più.
Quest’anno lo slogan sarà Autismo, più frequente di quanto non si pensi. Secondo i CDC di Atlanta [Centers for Desease Control and Prevention, N.d.R.], infatti, le diagnosi di tutti i disturbi autistici raggiungono negli Stati Uniti 2 casi su 100 bambini di otto anni, mentre in Italia le Regioni più attrezzate arrivano appena a 3 casi su 1.000. Ciò deriva innanzitutto dal fatto che fino a pochi anni, l’autismo tendeva  ad essere nascosto all’interno della famiglia, che di conseguenza diventava essa stessa “autistica”. Per questo, già nel 2002, l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) sentì la necessità di istituire la Giornata Nazionale dell’Autismo in Italia, fissandola per il 2 giugno; ora invece, come tutti gli altri Paesi del mondo, anche l’ANGSA aderisce alla Giornata Mondiale del 2 aprile.

Da un paio d’anni Autism Speaks – la più grande organizzazione mondiale per promuovere la ricerca scientifica sull’autismo – ha lanciato un’iniziativa battezzata Light it up blue (“Illuminalo di blu”), per sensibilizzare l’opinione pubblica. Tanti monumenti del mondo, quindi, da New York a Rio de Janeiro, da Sydney a Roma, si illumineranno appunto di blu, colore “enigmatico”, che risveglia il desiderio di conoscenza e di sicurezza (e in quanto tale colore dell’autismo), a testimoniare la sensibilità delle metropoli rispetto alla problematica dell’autismo. Le persone più sensibili, poi, avranno all’occhiello un nastro blu e metteranno una lampada blu alla finestra [si veda anche un video dedicato in YouTube, N.d.R.].

In Italia, l’evento sarà l’occasione per proporre i risultati del lavoro svolto dalle associazioni dei genitori, per sensibilizzare il Ministro della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità, il Ministero di Istruzione, Università e Ricerca e le Regioni sui gravissimi problemi che i disturbi autistici comportano per i bambini, gli adulti e le loro famiglie, evidenziati anche dalla ricerca che la Fondazione Serono e l’ANGSA hanno promosso qualche tempo fa, sotto la guida del Censis.
In particolare, nell’ultimo anno e mezzo abbiamo chiesto e ottenuto che l’Istituto Superiore di Sanità emanasse la Linea Guida n. 21 “Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti” e che la Conferenza Unificata di Stato, Regioni ed Enti Locali approvasse il 22 novembre 2012 – con importanti aggiunte per gli adulti – le Linee di Indirizzo per l’applicazione della citata Linea Guida n. 21, che in tal modo diventa vincolante in tutte le Regioni e per tutti i servizi sociali, sanitari e scolastici che devono lavorare in modo integrato, assicurando la continuità della presa in carico.
Per quanto poi riguarda la conoscenza scientifica dell’autismo – che negli ultimi anni è molto progredita, soprattutto nei campi della genetica e dell’epidemiologia – essa conferma che le cause sono tutte di natura organica. La ricerca è fondamentale per cancellare i falsi pregiudizi, per arrestare i “ciarlatani” che vendono terapie inefficaci e persino dannose, per trovare trattamenti efficaci in tutte le patologie che possono essere all’origine di questi disturbi.

Il 2 aprile, in tante piazze d’Italia, ci saranno tavoli informativi – che verranno tutti segnalati sul sito dell’ANGSA, ma l’iniziativa più importante sarà certamente il convegno Autismo dal dire al fare: dalle risposte della comunità scientifica internazionale alle buone pratiche, organizzato a Roma, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Auditorium San Paolo, Viale Ferdinando Baldelli, 38, ore 8.30), da quest’ultimo e dalla nostra Federazione FANTASIA (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger), che riunisce le tre associazioni nazionali impegnate sul fronte dell’autismo: la già citata ANGSA, Autismo Italia e il Gruppo Asperger.
Il convegno di Roma sarà tra l’altro trasmesso in diretta streaming al link fornito dagli organizzatori, sul sito della Federazione e sarà visibile in tempo reale e anche in differita.

Un grande lavoro, quindi, ma quanto mai importante, per rendere consapevole l’opinione pubblica dei problemi di questo grave handicap, che può essere ridotto, con un educazione speciale precoce, intensiva e strutturata, anche se per ora non sconfitto. Ma la conoscenza di questa disabilità da parte dell’opinione pubblica può fare moltissimo per ridurre l’handicap e facilitare l’inclusione nella scuola e nella società.
L’auspicio, pertanto, è che il colore blu unisca in un solo slancio di solidarietà tutti coloro che incontrano una persona con autismo.

Presieduta da Giovanni Marino, FANTASIA è la Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger, che dal settembre del 2008 raccoglie in un unico coordinamento le tre principali organizzazioni non profit italiane impegnate nella tutela dei diritti delle persone con autismo: l’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici), Autismo Italia e il Gruppo Asperger, aderenti alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

È disponibile il programma completo del convegno di Roma del 2 aprile, di cui si parla nel presente testo. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fantasiautismo.org.