Albinismo, una diversità che si racconta

Il nostro giornale segue da sempre le vicende e gli appuntamenti legati all’albinismo, anomalia genetica che si presenta con ipopigmentazione e che può interessare la cute, i capelli e gli occhi (albinismo oculo-cutaneo), oppure limitarsi principalmente agli occhi (albinismo oculare). Il tutto è caratterizzato sostanzialmente da un difetto nella biosintesi e nella distribuzione della melanina, che normalmente determina la pigmentazione visibile di cute, capelli e occhi.
Si tratta di un problema che particolarmente in alcune zone del mondo – e segnatamente in vaste zone dell’Africa, soprattutto subsahariana – può creare gravissime situazioni di discriminazione, fino alla soppressione fisica. Altrove, naturalmente, la situazione non è così drammatica, ma anche in Italia, ad esempio, c’è molto da lavorare, per sensibilizzare l’opinione pubblica sui vari problemi e limiti inerenti l’albinismo.
Albinismo.eu è un portale internet fondato e gestito da volontari, che da alcuni anni opera principalmente per fornire un servizio di informazione e supporto sia psicologico che sociale alle persone albine e alle loro famiglie. L’azione di sensibilizzazione da esso attuata si svolge in particolare con l’organizzazione di eventi e convegni i cui atti vengono pubblicati integralmente. Vi collaborano – oltre ad alcune associazioni – una serie di qualificati professionisti e di strutture medico-sanitarie, con un ampio spazio dedicato allo scambio diretto di informazioni, idee e opinioni fra gli iscritti mediante il blog e i forum di discussione, sempre riservando un occhio di riguardo all’accessibilità dei contenuti e alla qualità delle informazioni riportate.

Ora, dopo i convegni nazionali organizzati in Sardegna nel 2009 e a Roma nel 2011 e 2012, arriva un nuovo incontro, denominato Albinismo, una diversità che si racconta, promosso questa volta in Sicilia – Regione nella quale è presente una delle comunità più numerose di persone albine in Italia – ed esattamente venerdì 26 aprile a Caltanissetta (Centro Polivalente Michele Abbate, Via Vassallo, ore 15.30).
«L’idea di organizzare questo evento – spiega lo staff di Albinismo.eu – nasce dalla necessità di un confronto serio, diretto e aperto fra professionisti, albini e loro familiari, al fine di capire quali siano concretamente le soluzioni che tutti i soggetti coinvolti possono applicare nella quotidianità affinché questa “diversità” chiamata albinismo sia sempre meno considerata tale. Inoltre, poiché l’albinismo non è semplicemente una condizione genetica, l’appuntamento di Caltanissetta sarà dedicato alla reazione dell’individuo con albinismo e dei suoi familiari, volta a ristabilire, a sostituire, a compensare e a conservare la propria identità. Un’identità che si forma ed evolve grazie al rapporto con gli altri, familiari prima e amici poi, allo studio, allo sport, al lavoro e non di meno allo svago».

Da segnalare infine che per l’occasione verrà presentato ancora una volta il libro intitolato Chiari per natura, pubblicato dalla casa editrice Galassia Arte. «L’idea di scrivere un libro sull’albinismo – viene ancora sottolineato da Albinismo.eu – nasce dal bisogno e dal desiderio di far conoscere l’esistenza di questa anomalia genetica, non molto diffusa, così “particolare” soprattutto per le sue peculiarità estetiche, che spesso destano curiosità e falsi giudizi nelle persone. Un libro per divulgare in modo scientificamente corretto cosa sia effettivamente l’albinismo e per esplicitare a chiare lettere, con serenità e positività, che con questa “diversità” si può vivere, convivere e crescere».
Tale progetto editoriale è stato curato dallo staff di Albinismo.eu, che lo ha fortemente voluto e interamente finanziato. (S.B.)