L’approccio bioetico alle persone con disabilità

Si chiama così, e arriva dalla Repubblica di San Marino, il primo documento al mondo approvato da un Comitato Nazionale di Bioetica, costruito sui princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, tramite un approccio bioetico radicato sui diritti umani, che sposta totalmente il baricentro dalla disabilità in sé alla persona con disabilità

Ragazza in carrozzina fotografata davanti al mare, con le braccia aperteSi era già distinta, all’inizio del 2008 (come si può vedere dall’elenco pubblicato in calce), per avere ratificato, tra i primi, la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e il Protocollo Opzionale di quest’ultima. Ora la Repubblica di San Marino risulta anche come il primo Stato al mondo il cui Comitato Nazionale di Bioetica abbia prodotto un documento denominato L’approccio bioetico alle persone con disabilità.
Presentato ufficialmente nei giorni scorsi e già anticipato in precedenza al 5° Simposio Internazionale di Bioetica dell’Università di Strasburgo, l’importante testo si compone di una premessa, di nove capitoli, di un glossario con bibliografia e di alcuni allegati, caratterizzandosi per l’esplicitazione e l’esemplificazione dei princìpi della Convenzione ONU, attraverso l’analisi di casi concreti di violazione dei diritti umani delle persone con disabilità, spaziando su temi come i test prenatali e la consulenza genetica, l’eutanasia, i nati prematuri, il consenso informato, il rispetto della vita privata e della sessualità, la qualità della vita e molto altro ancora.

«Nell’aprile 2011, a poche sedute dal suo insediamento, il Comitato Sammarinese di Bioetica (CSB) ha deliberato di intraprendere una organica riflessione sul tema della disabilità, argomento di particolare complessità e delicatezza».
Si apre così la presentazione del documento, firmata da Luisa Maria Borgia, vicepresidente del Comitato Sammarinese di Bioetica, che prosegue scrivendo: «Tale scelta è stata dettata dalla constatazione che la disabilità è stata finora poco presente nel panorama bioetico mondiale, in particolare nei documenti dei numerosi Comitati Nazionali di Bioetica, e dalla consapevolezza che l’attuale contesto internazionale necessiti di una approfondita valutazione, a poco più di sei anni dall’approvazione della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. […] Consapevole del grande valore culturale e bioetico della Convenzione ONU, il CSB ha deciso di produrre un documento che affrontasse il tema della disabilità proprio a partire da tale Carta, elaborando la propria riflessione e argomentazione intorno ai princìpi in essa stabiliti, princìpi che hanno ispirato anche le modalità di lavoro e la struttura stessa del documento».
«Desidero innanzitutto evidenziare -prosegue Borgia – l’impostazione innovativa del documento, il cui approccio bioetico si radica nei diritti umani, superando ogni altra impostazione precedente basata sui modelli assistenziali o medico-riabilitativi e spostando il baricentro dalla disabilità in sé alla persona con disabilità, la cui dignità umana viene riconosciuta in quanto soggetto titolare di diritti umani. Il titolo del documento sintetizza efficacemente questa impostazione. Una seconda caratteristica del documento consiste nello sforzo compiuto dal CSB di esplicitare ed esemplificare i princìpi della Convenzione attraverso l’illustrazione di casi concreti al fine di rendere più fruibile la riflessione al lettore, assolvendo così a uno dei mandati cui il Comitato Sammarinese di Bioetica tiene particolarmente: la promozione di una corretta informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica su tematiche bioetiche, nell’ambito della promozione dei diritti della persona umana».
«Infine – conclude Borgia -, è doveroso sottolineare come nella stessa stesura del documento il CSB ha ottemperato alla prescrizione della Convenzione ONU a tutti gli Stati Parti di operare in stretta consultazione e di coinvolgere attivamente le persone con disabilità attraverso le loro organizzazioni rappresentative (art. 4 – Obblighi generali). Pertanto il gruppo di lavoro è stato coordinato dalla scrivente in sinergia con il dottor Giampiero Griffo, esperto esterno del CSB e membro del Consiglio Mondiale di Disabled People’s International [grassetti nostri nelle citazioni, N.d.R.]». (S.B.)

È disponibile il testo integrale del documento intitolato L’approccio bioetico alle persone con disabilità.

Sono questi i 130 Paesi (compresa l’Unione Europea), che ad oggi, 3 maggio 2013, appaiono nell’elenco ufficiale prodotto dall’ONU, come ratificatori della Convenzione. L’ordine è cronologico ed è quello che risulta dalla data pubblicata nel portale dell’ONU:
– Giamaica (30 marzo 2007) – Ungheria (20 luglio 2007) – Panama (7 agosto 2007) – Croazia (15 agosto 2007) – Cuba (6 settembre 2007) – Gabon (1° ottobre 2007) – India (1° ottobre 2007) – Bangladesh (30 novembre 2007) – Sudafrica (30 novembre 2007) – Spagna (3 dicembre 2007) – Namibia (4 dicembre 2007) – Nicaragua (7 dicembre 2007) – El Salvador (14 dicembre 2007) – Messico (17 dicembre 2007) – Perù (30 gennaio 2008) – Guinea (8 febbraio 2008) – San Marino (22 febbraio 2008) – Giordania (31 marzo 2008) – Tunisia (2 aprile 2008) – Ecuador (3 aprile 2008) – Mali (7 aprile 2008) – Egitto (14 aprile 2008) – Honduras (14 aprile 2008) – Filippine (15 aprile 2008) – Slovenia (24 aprile 2008) – Qatar (13 maggio 2008) – Kenya (19 maggio 2008) – Arabia Saudita (24 giugno 2008) – Niger (24 giugno 2008) – Australia (17 luglio 2008) – Thailandia (29 luglio 2008) – Cile (29 luglio 2008) – Brasile (1° agosto 2008) – Cina (1° agosto 2008) – Argentina (2 settembre 2008) – Paraguay (3 settembre 2008) – Turkmenistan (4 settembre 2008) – Nuova Zelanda (25 settembre 2008) – Uganda (25 settembre 2008) – Austria (26 settembre 2008) – Costarica (1° ottobre 2008) – Vanuatu (23 ottobre 2008) – Lesotho (2 dicembre 2008) – Corea del Sud (11 dicembre 2008) – Ruanda (15 dicembre 2008) – Svezia (15 dicembre 2008) – Oman (6 gennaio 2009) – Azerbaijan (28 gennaio 2009) – Uruguay (11 febbraio 2009) – Germania (24 febbraio 2009) – Yemen (26 marzo 2009) – Guatemala (7 aprile 2009) – Marocco (8 aprile 2009) – Sudan (24 aprile 2009) – Isole Cook (8 maggio 2009) – Mongolia (13 maggio 2009) – Italia (15 maggio 2009) – Gran Bretagna (8 giugno 2009) – Belgio (2 luglio 2009) – Siria (10 luglio 2009) – Haiti (23 luglio 2009) – Burkina Faso (23 luglio 2009) – Danimarca (24 luglio 2009) – Serbia (31 luglio 2009) – Repubblica Dominicana (18 agosto 2009) – Malawi (27 agosto 2009) – Portogallo (23 settembre 2009) – Laos (25 settembre 2009) – Repubblica Ceca (28 settembre 2009) – Turchia (28 settembre 2009) – Seychelles (2 ottobre 2009) – Iran (23 ottobre 2009) – Montenegro (2 novembre 2009) – Tanzania (10 novembre 2009) – Bolivia (16 novembre 2009) – Algeria (4 dicembre 2009) – Mauritius (8 gennaio 2010) – Zambia (1° febbraio 2010) – Ucraina (4 febbraio 2010) – Francia (18 febbraio 2010) – Lettonia (1° marzo 2010) – Canada (11 marzo 2010) – Bosnia-Erzegovina (12 marzo 2010) – Emirati Arabi Uniti (19 marzo 2010) – Maldive (5 aprile 2010) – Nepal (7 maggio 2010) – Slovacchia (26 maggio 2010) – Etiopia (7 luglio 2010) – Malaysia (19 luglio 2010) – Lituania (18 agosto 2010) – Senegal (7 settembre 2010) – Moldavia (21 settembre 2010) – Armenia (22 settembre 2010) – Nigeria (24 settembre 2010) – Sierra Leone (4 ottobre 2010) – Saint Vincent e Grenadine (29 ottobre 2010) – Unione Europea (23 dicembre 2010) – Romania (31 gennaio 2011) – Togo (1° marzo 2011) – Colombia (10 maggio 2011) – Belize (2 giugno 2011) – Cipro (27 giugno 2011) – Pakistan (5 luglio 2011) – Bahrein (22 settembre 2011) – Lussemburgo (26 settembre 2011) – Capo Verde (10 ottobre 2011) – Indonesia (30 novembre 2011) – Myanmar (7 dicembre 2011) Macedonia (29 dicembre 2011) – Bulgaria (22 marzo 2012) – Mozambico (30 gennaio 2012) – Mauritania (3 aprile 2012) – Estonia (30 maggio 2012) – Grecia (31 maggio 2012) – Gibuti (18 giugno 2012) – Nauru (27 giugno 2012) – Benin (5 luglio 2012) – Liberia (26 luglio 2012) – Ghana (31 luglio 2012) – Afghanistan (18 settembre 2012) – Swaziland (24 settembre 2012) – Polonia (25 settembre 2012) – Russia (25 settembre 2012) – Israele (28 settembre 2012) – Dominica (1° ottobre 2012) – Malta (10 ottobre 2012) – Cambogia (20 dicembre 2012) – Albania (11 febbraio 2013) – Barbados (27 febbraio 2013) – Iraq (20 marzo 2013)

Per quanto riguarda invece il Protocollo Opzionale alla Convenzione (testo che consente al Comitato sui Diritti Umani delle Persone con Disabilità di ricevere anche ricorsi individuali – di singoli o di gruppi di individui – e di avviare eventuali procedure d’inchiesta), a ratificarlo sono stati finora i seguenti 76 Paesi:
– Ungheria (20 luglio 2007) – Panama (7 agosto 2007) – Croazia (15 agosto 2007) – Sudafrica (30 novembre 2007) – Spagna (3 dicembre 2007) – Namibia (4 dicembre 2007) – El Salvador (14 dicembre 2007) – Messico (17 dicembre 2007) – Perù (30 gennaio 2008) – Guinea (8 febbraio 2008) – San Marino (22 febbraio 2008) – Tunisia (2 aprile 2008) – Ecuador (3 aprile 2008) – Mali (7 aprile 2008) – Slovenia (24 aprile 2008) – Bangladesh (12 maggio 2008) – Arabia Saudita (24 giugno 2008) – Niger (24 giugno 2008) – Cile (29 luglio 2008) – Brasile (1° agosto 2008) – Argentina (2 settembre 2008) – Paraguay (3 settembre 2008) – Uganda (25 settembre 2008) – Austria (26 settembre 2008) – Costarica (1° ottobre 2008) – Ruanda (15 dicembre 2008) –  Svezia (15 dicembre 2008) – Azerbaijan (28 gennaio 2009) – Germania (24 febbraio 2009) – Yemen (26 marzo 2009) – Guatemala (7 aprile 2009) – Marocco (8 aprile 2009) – Sudan (24 aprile 2009) – Isole Cook (8 maggio 2009) – Mongolia (13 maggio 2009) – Italia (15 maggio 2009) – Belgio (2 luglio 2009) – Siria (10 luglio 2009) – Haiti (23 luglio 2009) – Burkina Faso (23 luglio 2009) – Serbia (31 luglio 2009) – Gran Bretagna (7 agosto 2009) – Repubblica Dominicana (18 agosto 2009) – Australia (21 agosto 2009) – Portogallo (23 settembre 2009) – Turchia (28 settembre 2009) – Montenegro (2 novembre 2009) – Tanzania (10 novembre 2009) – Bolivia (16 novembre 2009) – Nicaragua (2 febbraio 2010) – Ucraina (4 febbraio 2010) – Francia (18 febbraio 2010) – Bosnia-Erzegovina (12 marzo 2010) – Nepal (7 maggio 2010) – Slovacchia (26 maggio 2010) – Honduras (16 agosto 2010) – Lituania (18 agosto 2010) – Lettonia (31 agosto 2010) – Nigeria (24 settembre 2010) – Saint Vincent e Grenadine (29 ottobre 2010) – Turkmenistan (10 novembre 2010) – Togo (1° marzo 2011) – Cipro (27 giugno 2011) – Lussemburgo (26 settembre 2011) – Uruguay (28 ottobre 2011) – Macedonia (29 dicembre 2011) – Mozambico (30 gennaio 2012) – Mauritania (3 aprile 2012) – Estonia (30 maggio 2012) – Grecia (31 maggio 2012) – Gibuti (18 giugno 2012) – Benin (5 luglio 2012) – Ghana (31 luglio 2012) – Afghanistan (18 settembre 2012) – Swaziland (24 settembre 2012) – Dominica (1° ottobre 2012) – Malta (10 ottobre 2012)

Suggeriamo anche la consultazione di: www.un.org/disabilities.

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