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Un “Atlante” per la sclerosi multipla

Peer Baneke

Peer Baneke, direttore esecutivo della MSIF, la Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla

I numeri sono evidenti: si stima cioè che il numero delle persone con sclerosi multipla nel mondo sia aumentato a 2,3 milioni (9,5% in più rispetto alla precedente indagine del 2008). A rilevare il dato è Atlas, la più vasta indagine mondiale della malattia, che è stata presentata nei giorni scorsi a Copenaghen, durante il meeting dell’ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), ovvero il Comitato Europeo per il Trattamento e la Ricerca nella Sclerosi Multipla.
Oltre poi a fornire dati sulla prevalenza di sclerosi multipla nei bambini (fino al 5% delle persone sviluppano la malattia prima dei 18 anni), il nuovo “Atlante” conferma anche che le donne hanno una probabilità due volte più alta di avere la malattia rispetto agli uomini e in alcuni Paesi tre volte più alta.
E ancora, dall’indagine emerge che il numero di neurologi che si occupa della sclerosi multipla in tutto il mondo è aumentato del 30% e la fornitura di apparecchiature di risonanza magnetica – fondamentali per la diagnosi precoce e il trattamento – è raddoppiata negli ultimi cinque anni nei Paesi emergenti.
Si evince infine la notizia che le terapie modificanti la malattia sono in parte o interamente finanziate dai Governi nel 96% dei Paesi ad alto reddito, mentre il finanziamento scende praticamente a zero nei Paesi a basso reddito.

L’Atlas 2013 della sclerosi multipla è stato pubblicato dalla MSIF, la Federazione Internazionale per la Sclerosi Multipla, che ha sede a Londra e che ha aggiornato in tal modo il primo “Atlante” pubblicato nel 2008, per fornire un quadro più chiaro sulla malattia in tutto il mondo e su come essa venga diagnosticata e trattata.
«L’Atlas 2013 – dichiara Mario Alberto Battaglia, vicepresidente della MSIF e presidente della FISM, la Fondazione dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – mostra che ci sono più persone con sclerosi multipla in tutto il mondo rispetto a quanto era stato precedentemente stimato e che nei Paesi a basso reddito non vi è alcun finanziamento pubblico per i farmaci e per il trattamento della malattia. Ecco perché si chiede più ricerca scientifica per vincere la malattia stessa e per dare qualità di vita alle persone con sclerosi multipla e si chiede anche di rendere i trattamenti più accessibili a tutti. Qui si parla infatti di una patologia che non rispetta i confini geografici e tutte le persone hanno diritto ai migliori trattamenti possibili nella propria vita».

«Con questa nuova edizione dell’Atlas – spiega poi Peer Baneke, direttore esecutivo della MSIF – abbiamo ora un quadro molto più chiaro di dove sono le lacune e dove invece sono stati fatti dei miglioramenti per la diagnosi e il trattamento di questa malattia debilitante. Quel che è evidente è che esistono disparità non solo tra Paesi sottosviluppati e Paesi emergenti, ma anche all’interno dei Paesi stessi. Ad esempio, una recente relazione dell’Associazione inglese impegnata contro la sclerosi multipla mostra l’entità delle disuguaglianze nel trattamento e nella cura delle persone del Regno Unito. E tuttavia siamo convinti che l’“Atlante” stia aiutando ad aumentare la consapevolezza della malattia in aree del mondo dove è stata spesso sottodiagnosticata. In particolare, siamo incoraggiati dal vedere nel mondo arabo un aumento del 40% delle risorse finalizzate alla diagnosi e al trattamento, rispetto a quanto rilevato nella nostra ultima indagine».

«Catturare l’enormità dell’impatto globale della sclerosi multipla in modo chiaro e preciso – afferma dal canto suo Alan Thompson, direttore dell’Istituto di Neurologia di Londra e presidente del Comitato Medico-Scientifico della MSIF – è essenziale, se vogliamo migliorare la gestione della malattia e ridurre la disabilità. In qualsiasi luogo questo è ancora più rilevante per le persone con sclerosi multipla progressiva, per le quali la mancanza di trattamenti efficaci e il costante deterioramento delle capacità è particolarmente impegnativo. L’“Atlante” aiuterà a guidare gli sviluppi in queste aree e a fornire una piattaforma utile per la recente formazione della Progressive MS Alliance, rete globale di Associazioni impegnate sul fronte della sclerosi multipla e di ricercatori».

L’Atlas 2013 invita in conclusione le Istituzioni, gli operatori sanitari e le organizzazioni impegnate in àmbito di sclerosi multipla a utilizzare i dati più recenti, per garantire una migliore diagnosi e che i trattamenti e le informazioni siano a disposizione di tutti, indipendentemente dalla nazione in cui si vive. (B.E.)

Per ulteriori approfondimenti sull’Atlas 2013 della sclerosi multipla, consultare lo spazio ad esso dedicato nel sito dell’AISM. Per altre informazioni: Ufficio Stampa AISM (Barbara Erba), barbara erba@gmail.com.

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