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Malattie Rare: un cantiere di buone pratiche

Immagine scelta da UNIAMO-FIMR per illustrare il percorso formativo "Determinazione Rara"

L’immagine scelta da UNIAMO-FIMR come simbolo del percorso formativo “Determinazione Rara”

È ormai imminente l’avvio di Determinazione rara, nuovo percorso formativo co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), denominato come un’altra significativa esperienza promossa dalla stessa UNIAMO-FIMR.
Si tratta di un’iniziativa rivolta al mondo dell’associazionismo che si occupa di Malattie Rare, articolata su sei appuntamenti – ciascuno di un giorno e mezzo – ripartiti in tre sessioni principali, da venerdì 8 novembre a Roma (IRCCS Ospedale Bambino Gesù), fino al mese di aprile del 2014.

«Le Associazioni – spiegano i responsabili di UNIAMO-FIMR – insieme ai ricercatori e alle istituzioni nazionali partner attive del progetto, ovvero l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), l’ISS (Istituto Superiore di Sanità), Telethon e l’IRCCS Ospedale del Bambino Gesù di Roma, tutte in prima linea nel sostegno alla ricerca, dialogheranno, discuteranno e si confronteranno direttamente, attraverso un percorso didattico interattivo e fuori dagli schemi, partendo da esperienze concrete di sperimentazione clinica e di bio-banche, da studi clinici in corso, da modelli di consenso informato in uso, sui nuovi confini aperti della ricerca biomedica. In uno scenario generale, infatti, dove è sempre più importante prendere parte ai momenti decisionali, questo percorso permetterà una presenza competente e un ruolo attivo dei pazienti e dei loro rappresentanti nei processi della ricerca scientifica che li coinvolgono direttamente: sarà in altre parole un cantiere di buone pratiche tra Associazioni e professionisti della sperimentazione e della ricerca».
«Questo laboratorio – aggiungono ancora i promotori dell’iniziativa – fornirà strumenti utili per trasferire all’interno della propria Associazione le competenze acquisite, rendendo sempre più numerose le persone competenti con accesso pieno e consapevole alle informazioni che riguardano il diritto fondamentale alla salute, consapevoli anche del contributo che esse stesse possono dare al miglioramento delle cure, attraverso la partecipazione e il supporto a progetti di ricerca, all’alimentazione delle bio-banche e alla gestione dei registri».

Nel dettaglio, i temi trattati nelle tre principali sessioni toccheranno altrettante aree di grande importanza, quali il ruolo attivo dei Malati Rari e delle loro Associazioni nella valutazione, sviluppo e verifica della ricerca scientifica sulle Malattie Rare (buona pratica del consenso informato; comitati etici; commissioni tecnico-scientifiche come strumenti per comprendere e agire attivamente il biobanking e la ricerca) (Roma, 8-9 novembre e 13-14 dicembre); gli esiti della ricerca e il loro monitoraggio (scenari aperti dallo sviluppo di farmaci innovativi; percorsi decisionali di accesso ai farmaci per Malati Rari) (Roma, 10-11 gennaio e 7-8 febbraio); i registri ( informazioni di qualità per il miglioramento della ricerca e della cura).
Si proporrà, infine, anche un applicativo web per la gestione delle anagrafiche delle Associazioni, finalizzato a un osservatorio associativo di qualità (Roma, 28-29 marzo e 4-5 aprile). (Se.Bar.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR (Serena Bartezzati), serena.bartezzati@gmail.com.