Subito l’Agenzia Nazionale per le Malattie Rare!

Un anno dopo gli Stati Generali delle Malattie Rare del 2012, l’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori, Sviluppo e Tutela dei Diritti” ha convocato per mercoledì 18 dicembre a Roma, presso la Camera dei Deputati, gli Stati Generali delle Malattie Rare: un anno dopo – Diritto alla salute e sostenibilità del sistema, per fare il punto della situazione con il nuovo Governo e con il nuovo ministro della Salute Beatrice Lorenzin, invitata a partecipare all’incontro.
«In un momento in cui è istituzionalizzata la disuguaglianza nell’accesso ai farmaci e alle cure – dichiara Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione Dossetti -, ciò che deriva da un federalismo “malato”, con ventuno differenti sistemi sanitari, intendiamo ancora una volta mettere in primo piano la mancanza di norme di legge nazionali a tutela dei Malati Rari. Il 18 dicembre, quindi, chiederò alle Istituzioni di farsi carico delle Proposte di Legge innovative sulle Malattie Rare che giacciono al Senato e alla Camera, per istituire subito l’Agenzia Nazionale per le Malattie Rare, un organo con compiti di indirizzo, controllo e raccordo tecnico e programmatico, a supporto del Ministero della Salute, per gestire interamente e in trasparenza il Fondo Nazionale delle Malattie Rare. Un’Agenzia che restituirebbe al Dicastero il compito di Garante della Salute di ogni persona e non di solo mandatario di un Ministero dell’Economia sempre più pressante».

Di tutto ciò, all’incontro del 18 dicembre, parleranno numerosi rappresentanti delle Associazioni di pazienti, delle Istituzioni e del mondo delle Aziende. «L’Associazione Dossetti – ha sottolineato ancora Giustozzi – non è un’Associazione di pazienti ma un’Associazione per i Diritti di Ognuno, il fil rouge di un nuovo percorso che, con tutti i portatori di interesse presenti il 18 dicembre, dovrà partire dalle stanze degli uffici di Lungotevere Ripa, 1 [sede del Ministero della Salute, N.d.R.] e giungere nelle stanze di tutti gli ammalati e delle loro famiglie».
In tal senso, ricorda il Segretario dell’Associazione Dossetti, «devo dire che non abbiamo ancora ricevuto conferma di partecipazione da parte del ministro Lorenzin, ma è chiaro che se dovesse declinare l’invito, sarebbe l’ennesima riprova della poca importanza che il Ministero della Salute ha nei riguardi dei due milioni di Malati Rari, sempre più orfani e dimenticati». (S.B.)