Per il riconoscimento della sclerodermia come malattia rara

Nota anche come sclerosi sistemica, la sclerodermia è una patologia cronica, autoimmune, invalidante e multiorgano, che si manifesta in prevalenza nelle donne. Per tale malattia – che colpisce ogni anno in Italia circa 1.200 nuove persone – non esiste ancora una cura risolutiva, anche se una diagnosi in fase precoce è l’elemento che sicuramente ha cambiato l’aspettativa e la qualità della vita dei pazienti.
Impegnato da oltre vent’anni al fianco degli ammalati e per sostenere la ricerca, il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) lavora anche per ottenere il riconoscimento della sclerodermia come malattia rara a livello nazionale, ciò che, sottolinea Carla Garbagnati Crosti, presidente dell’Associazione, «porterebbe ad avere l’esenzione totale per cure, esami e trattamenti, togliendo ai pazienti almeno le preoccupazioni a livello economico».

Nello specifico della Lombardia – dove ha sede il GILS – la sclerodermia è considerata solo come malattia cronica, consentendo quindi le esenzioni dei ticket sulle prestazioni sanitarie e sui farmaci. Ma è proprio in Lombardia che in questi giorni si è ottenuto, a livello istituzionale, un prezioso risultato, con la mozione presentata dal consigliere Claudio Pedrazzini e approvata all’unanimità dal Consiglio Regionale, che impegna la Giunta a farsi promotrice appunto della richiesta di riconoscimento della sclerodermia come malattia rara a livello nazionale.
«La Lombardia – dichiara lo stesso Pedrazzini – è una Regione all’avanguardia per quanto riguarda la cura e la ricerca sulle malattie rare: pensiamo al Policlinico di Milano che investe nella ricerca e nelle cure per oltre 280 di queste patologie. Per questo ci sentiamo di farci promotori della richiesta di riconoscimento della sclerodermia come malattia rara e tramite la mozione approvata in Consiglio, vogliamo impegnarci per accelerare il processo di riconoscimento a Roma e per stare accanto ai malati, alle loro famiglie e alle Associazioni di volontari, come il GILS, che da oltre vent’anni conduce una battaglia contro questo male incurabile». (S.B.)