Maculopatie: nonostante il clamore, per molti è ancora dura

La denuncia arriva dall’Associazione Per Vedere Fatti Vedere e fa riferimento al clamore suscitato in questi mesi dalla decisione dell’Antitrust, che ha pesantemente sanzionato due colossi del farmaco, per la politica attuata sui medicinali necessari in caso di maculopatia oculare. Ebbene, sembra proprio che nonostante quel clamore, in molti ospedali nulla sia cambiato e ci siano persone che continuano a disperarsi per riuscire a trovare la cura

Valutazione tramite apparecchiature elettroniche di un caso di maculopatia

Valutazione tramite apparecchiature elettroniche di un caso di maculopatia

«Dopo l’esplosione del “Caso Avastin/Lucentis” su giornali e TV – dichiara in una nota Lidia Buccianti, presidente dell’Associazione Per Vedere Fatti Vedere – numerosi pazienti hanno voluto condividere con noi la loro esperienza, soprattutto riguardo alle terapie intravitreali, comunicando la loro soddisfazione e gratitudine per essere stati sempre curati con attenzione e tempestività e confermando quindi quanto già sapevamo, rispetto all’esistenza, nel nostro Paese, di varie strutture d’eccellenza, dove si ricevono cure e servizi di altissimo livello, nonostante le difficoltà e i tagli ai budget. In molti altri ospedali, invece, anche se può sembrare incredibile, nonostante il clamore e le tante polemiche di questi mesi, da parte degli organi d’informazione, ancora nulla è cambiato e ci sono persone che si disperano per riuscire a trovare la cura».

Nata per volontà della SOI (Società Oftalmologica Italiana), già da alcuni anni l’Associazione Per Vedere Fatti Vedere ha condotto una serie di campagne di sensibilizzazione, per garantire il rimborso della cura a tutti i pazienti con maculopatia senile (o degenerazione maculare senile) e in particolare a quelli con visus inferiore a due decimi e a quelli malati in entrambi gli occhi. Essa offre inoltre a chi è colpito da glaucoma, cataratta e dalla stessa maculopatia informazioni, orientamento alle strutture italiane specializzate, sostegno psicologico e aggiornamenti sulla ricerca medica e tutela dei diritti, potendo anche vantare la produzione della prima Carta Italiana dei Diritti dei Pazienti con Malattie Oculari Gravi.
Nella fattispecie, la denuncia, come detto, riguarda le terapie intravitreali per i casi di maculopatia e fa riferimento alla recente decisione dell’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato, meglio nota come Antitrust, che dando seguito alle varie denunce provenienti proprio dalla SOI, ha sanzionato con 180 milioni di euro i due colossi mondiali del farmaco Roche e Novartis (che hanno a propria volta preannunciato ricorsi al TAR), accusati di essersi «accordati per spartirsi i miliardi dalla vendita di due farmaci identici, ma con nomi diversi (Avastin e Lucentis) e a prezzi diversi, a danno dei malati, del servizio sanitario pubblico e delle assicurazioni private». Anche la Procura di Roma sta indagando su una vicenda, che, come sottolineato da Buccianti, ha provocato un grande clamore presso gli organi d’informazioni.
Ebbene, nonostante ciò, le ripetute segnalazioni dei pazienti e dei loro familiari parlano di tempi di attesa ancora lunghissimi – per trattamenti in cui l’efficacia deve necessariamente coniugarsi alla rapidità -, con i centri privati che propongono le cure sùbito, ma a costi a dir poco proibitivi, mentre da alcuni ospedali arriva addirittura il consiglio, a una persona del Friuli Venezia Giulia, di recarsi in Slovenia, chiedendo poi il rimborso al Servizio Sanitario Nazionale!

Di fronte a tutto ciò, la richiesta di Per Vedere Fatti Vedere è ancora una volta la stessa, ovvero che «l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e il Ministero della Salute attuino misure urgenti, straordinarie e mirate, affinché tutti i malati di maculopatia essudativa abbiano finalmente la possibilità di curarsi in tempi adeguati e di salvarsi la vista». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Lidia Buccianti, buccianti@pervederefattivedere.it.

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