È promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) l’incontro in programma per venerdì 6 giugno a Roma (Dipartimento della Salute del Comune di Roma, Viale Manzoni, 16, ore 14-18:30), intitolato Insieme e formati sulle frontiere di cura e ricerca.
Al centro dell’iniziativa, due questioni come lo screening neonatale e l’accesso anticipato a farmaci ancora in fase di sperimentazione, nelle quali la qualità e l’accesso alle informazioni, il coinvolgimento consapevole nelle scelte di diagnosi, di cura sperimentale, e il sentirsi parte, il fare squadra con il clinico e/o il ricercatore, sono certamente vitali per le persone con Malattie Rare.
Il workshop – che sarà aperto da Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR – si pone in sostanza l’obiettivo di promuovere il consenso informato come buona pratica partecipativa, come struttura portante e come indicatore di qualità della cura e della ricerca.
L’evento è aperto a tutti, ma in particolare alle persone interessate a individuare con modalità interattive i requisiti di buona pratica del consenso informato, alla luce della sfida posta dai nuovi scenari della ricerca biomolecolare, delle tecniche diagnostiche avanzate e delle terapie innovative, oltreché ad essere attori e interlocutori attivi del sistema delle Malattie Rare. (Se.Ba.)
Sono disponibili un approfondimento e il programma dettagliato dell’incontro.
Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR (Serena Bartezzati), serena.bartezzati@uniamo.org.
