Un’immagine riguardante l’edizione del 2012 di “Mio figlio ha una quattro ruote”
Sono ormai giorni di vigilia per la quinta edizione del corso Mio figlio ha una quattro ruote, in programma dal 30 giugno al 7 luglio prossimi, presso il Centro Vacanze Ge.Tur. di Lignano Sabbiadoro (Udine).
L’iniziativa, come già negli anni scorsi, è rivolta alle famiglie (mamme, papà, fratelli, nonni, amici) di bimbi affetti da malattie neuromuscolari (atrofie muscolari spinali, distrofie muscolari e simili), di età compresa tra uno e otto anni, che siano in grado di condurre una carrozzina manuale o elettronica. A curare tale stage teorico-pratico è come sempre il SAPRE, il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che prevede appunto, nella propria mission, l’empowerment (il “rafforzamento”) dei genitori e delle famiglie, per acquisire conoscenze e competenze, svolgere il proprio ruolo in modo pro-attivo e favorire il miglioramento della qualità di vita.
Mamme, papà, fratelli, nonni, amici, operatori e chiunque altro lo voglia, potranno dunque imparare – seduti su una carrozzina (ne saranno disponibili di varie misure!) a fianco dei bambini -, a muoverla, scoprendone vantaggi e svantaggi del controllo e dell’essere trasportati.
Conducendo un mezzo a quattro ruote, sia all’interno della casa che fuori per la strada, si sveleranno quindi regole e trucchi per guidare in totale sicurezza e per salvaguardare il “proprio mezzo”. I bambini, poi, potranno imparare a giocare con la carrozzina e con gli altri dallo stesso punto di vista, sia misurandosi con le proprie capacità che confrontandosi con i propri limiti, soprattutto alla ricerca del più naturale piacere di divertirsi. Tutti, insomma, potranno rendersi concretamente conto di come sia possibile vivere con la carrozzina, giocando, esplorando, imparando, ballando, cantando e facendo nuove amicizie.
«In sostanza – come spiegano gli organizzatori – l’obiettivo è quello di offrire alle famiglie la possibilità di vivere alcune ore felici in un’atmosfera piacevole, per conoscersi meglio, condividendo le proprie esperienze e consigli/informazioni su temi quali la respirazione, la fisioterapia, la psicologia e la vita pratica quotidiana, oltreché godendo delle proprietà idroterapiche di tanti bagni al mare. Tutto ciò per dimostrare che è possibile “conoscere” la carrozzina, in tutte le sue prospettive, interessanti o curiose, e non solo come limite, perché il proprio figlio non cammina; “accettare” la carrozzina stessa; “insegnare” a chi ha a che fare con i bimbi in carrozzina il loro punto di vista; “giocare”, nonostante le difficoltà della malattia; “imparare” dalla condivisione delle esperienze».
Per quanto riguarda la specifica edizione di quest’anno, saranno esattamente quarantacinque le famiglie che arriveranno a Lignano Sabbiadoro da tutta Italia e ben sedici persone di staff, tra operatori del SAPRE ed esterni, grazie al sostegno e alla collaborazione di numerose organizzazioni. Mio figlio ha una quattro ruote, infatti, si avvale del patrocinio della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muascolare), di Telethon e delle Associazioni Famiglie SMA, Smarathon, SMAile, Tommaso Boneschi e Girotondo, tutte realtà che operano in favore della ricerca sull’atrofia muscolare spinale.
Nel dettaglio del programma, infine, da segnalare in particolare le SMAlimpiadi di giovedì 4 luglio, giochi a squadre in carrozzina, e la grande caccia al tesoro, anch’essa a squadre, prevista per sabato 6 luglio, all’interno dell’ampia pineta che ospita la struttura di Lignano. (S.B.)
È disponibile il programma completo definitivo di Mio figlio ha una quattro ruote 2013. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Chiara Mastella, coordinatrice di SAPRE, chiara.mastella@policlinico.mi.it; Katjuscia Marconi, Segreteria Organizzativa di SAPRE, katiuscia.marconi@policlinico.mi.it.
