Un’iniziativa che migliora la vita di tutta la famiglia

È in corso a Lignano Sabbiadoro (Udine), fino al 22 giugno, la sesta edizione del corso denominato Mio figlio ha una 4 ruote, iniziativa di cui questo giornale ha ampiamente riferito anche negli anni scorsi, rivolta alle “famiglie” (madri, padri, fratelli, nonni, amici e operatori) di bambini e ragazzi (fino ai 16 anni), affetti da malattie neuromuscolari (atrofia muscolare spinale-SMA di tipo 1, 2, 3 e distrofie muscolari), che siano in grado di guidare la carrozzina manuale o elettronica.

L’iniziativa è tradizionalmente promossa dal SAPRE, il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che prevede appunto, tra i suoi principali obiettivi, una precoce crescita di autoconsapevolezza (empowerment) dei genitori e della famiglie in genere, per fare acquisir loro conoscenze e competenze utili a svolgere il proprio ruolo genitoriale, nonostante la malattia invalidante del figlio, in modo “pro-attivo”, favorendo cioè il miglioramento della qualità di vita di tutta la famiglia, fratelli e sorelle compresi.
Chiunque voglia dunque partecipare, si siede in questi giorni su una carrozzina a fianco del proprio figlio/a, nipote, fratello, sorella, per provare, insieme a tanti altri, a far muovere l’ausilio in ambienti interni ed esterni, scoprendone vantaggi e svantaggi, svelando regole e trucchi per guidare in totale sicurezza e per salvaguardare se stessi, gli altri e “il proprio mezzo”. «E – come auspicano i promotori dell’iniziativa – abbattendo molti pregiudizi legati alla carrozzina e al suo utilizzo precoce nei bambini senza difficoltà cognitive».
Dal canto loro, questi ultimi hanno l’opportunità di affinare l’utilizzo della carrozzina stessa, giocando con gli altri, misurandosi con le proprie capacità e confrontandosi con i propri limiti, soprattutto alla ricerca del più naturale piacere di divertirsi, imparando a rispettare le regole del “non essere l’unico” ad avere la carrozzina elettronica.

Come spiega Chiara Mastella, coordinatore del SAPRE e responsabile dello stage: «Il programma denso di attività che ricoprono l’intera giornata, inizia alla mattina con il Buongiorno al giorno, un modo simpatico di imparare movimenti semplici e divertenti e incominciare la giornata con energia e buonumore. I momenti comuni più caratteristici sono poi l’apertura dello stage per tutta la famiglia, che permette di avvicinarsi alla carrozzina attraverso competizioni e prove diverse, per scoprire aspetti non solo legati alla disabilità, ma anche al gioco e al divertimento. Tutti, ad esempio, divisi per Regioni, intonano canti popolari e danze, creando legami con persone sconosciute, ma che vivono vicino. In questo modo, giorno dopo giorno, il rapporto con le carrozzine diventa più familiare e naturale, all’insegna anche di una serie di “sfide” in gare che mettono alla prova le abilità acquisite, culminando nelle SMAOlimpiadi e nella grande Caccia al Tesoro a 4 ruote al sapore di SMA».

Da segnalare infine, che Mio figlio ha una 4 ruote è patrocinato dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), da Telethon, da Famiglie SMA – Associazione che tra l’altro, nella stessa sede, come riferiremo a breve in altra parte del giornale, vivrà il proprio Convegno Nazionale -, e dalle altre ONLUS SMArathon, SMAisoli, Tommaso Boneschi e Girotondo. (K.M. e S.B.)