Terapie: pazienti e familiari sempre più consapevoli

Avevamo ampiamente presentato, poco più di un anno fa, il Progetto EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), prima iniziativa del genere guidata dalle Associazioni di pazienti di tutta Europa – rappresentate a livello continentale dall’EPF (European Patients’ Forum) – e avviata nel 2012 per favorire l’accesso a una formazione di alta qualità, certificata dallo stesso European Patients’ Academy e centrata sull’acquisizione della conoscenza dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di nuovi trattamenti in campo terapeutico.
Nei giorni scorsi un accordo di collaborazione è stato sottoscritto tra EUPATI e l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), con l’obiettivo principale di accrescere l’empowerment (“autoconsapevolezza”) e l’educazione dei pazienti, promuovendone la partecipazione qualificata nei percorsi di sperimentazione, sviluppo e monitoraggio dei farmaci.
«Si tratta certamente di un grande risultato», sottolinea Filippo Buccella, presidente dell’Associazione Parent Project e coordinatore dell’NLT italiano (ove NLT sta per National Liaison Team, ovvero “Squadra di Alleanza Nazionale”), che si dichiara «particolarmente orgoglioso del contributo che il nostro Paese sta dando al progetto, non solo a livello internazionale, con numerose e innovative proposte operative, ma anche arrivando appunto a far siglare questo importante accordo di collaborazione con l’AIFA, per la promozione di EUPATI e della sua idea nel nostro territorio».

Da un punto di vista pratico, l’accordo si articolerà su un corso di formazione di dodici mesi in lingua italiana, rivolto ai pazienti e ai loro rappresentanti, sul processo di ricerca e sviluppo dei medicinali, oltre a vari progetti locali per l’empowerment dei pazienti stessi.
Dal canto suo, l’AIFA offrirà supporto sia ai corsi di formazione per esperti che agli incontri formativi di EUPATI, iniziative riguardanti le scienze regolatorie e i processi di ricerca concernenti i medicinali ad uso umano.
«La collaborazione tra AIFA ed EUPATI – dichiara ancora Buccella – consentirà di potenziare l’efficacia del processo formativo per i cittadini. L’obiettivo a lungo termine è quello di realizzare un sistema educativo in progress, in grado di fornire un contributo solido e qualificato dei pazienti e dei loro familiari al processo regolatorio del farmaco, dalla fase della sperimentazione clinica a quella della vigilanza dopo l’immissione in commercio, integrando e rendendo omogenee le migliori prassi a livello europeo». (F.B. e S.B.)