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A Mondolfo la solidarietà suona sempre i tasti giusti

Persone americane affette da osteogenesi imperfetta

Persone americane affette da osteogenesi imperfetta

Sta per tornare a Mondolfo (Pesaro-Urbino) l’ormai tradizionale iniziativa denominata Fragile Rock, giunta alla nona edizione, per portare la sua consueta carica di musica e solidarietà. Accadrà sabato 30 agosto (Campo Sportivo Enrico Fermi, ore 20), quando a calcare il palco saranno gli Après la Classe, con un concerto-evento gratuito, preceduto dalla performance dei Nudi sotto la Pioggia.
La manifestazione – organizzata in collaborazione con l’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta) e con il patrocinio dell’Assessorato alle Politiche Giovanili del Comune di Mondolfo – è come sempre dedicata alla ricerca sull’osteogenesi imperfetta, rara patologia genetica che causa fragilità e deformità scheletriche, determinando sin dalla prima infanzia fratture e complessi problemi motori per chi ne è affetto.
Ancora una volta, dunque, si preannuncia una bella festa di musica, ma anche un’occasione per stare insieme, tra stand e gadget esclusivi dedicati all’evento, tramite i quali, grazie alla generosità del pubblico, si potrà contribuire a finanziare un importante progetto di ricerca.
In particolare, quest’anno, i fondi raccolti consentiranno a un pool di ortopedici, fisioterapisti e specialisti italiani di partecipare a un importante scambio internazionale, condividendo conoscenze con i colleghi provenienti da tutto il mondo, durante la Conferenza Scientifica Internazionale in programma per il prossimo mese di ottobre negli Stati Uniti (Delaware), patrocinata dall’OIF (Osteogenesis Imperfecta Foundation), l’organizzazione americana che si occupa di ricerca e divulgazione su questa patologia.

Fragile Rock – è sempre bello ricordarlo – nacque dall’idea di una ragazza di Mondolfo, Lucia Sora, che volle dedicarsi a raccogliere fondi per aiutare gli specialisti impegnati a combattere questa patologia, subito sostenuta dai suoi tanti amici: e così, anno dopo anno, un piccolo grande sogno si è trasformato in un immancabile appuntamento di festa per la città marchigiana.
Dal punto di vista della ricerca, va ricordato come, nelle scorse edizioni, l’iniziativa abbia contribuito a finanziare, tra le altre, anche un’importante ricerca sulle rarissime forme recessive di osteogenesi imperfetta, le uniche che per ora sembrano rispondere in modo positivo a terapie geniche che rappresentano un primo passo verso trattamenti risolutivi; e pure uno studio, tuttora in corso, finalizzato a creare gli strumenti necessari ad assistere i pazienti dal punto di vista degli aspetti psicologici coinvolti nelle loro vite.
«Ma il messaggio di Fragile Rock – sottolineano dall’ASITOI – va oltre la stessa raccolta fondi, portando una testimonianza di vite piene di coraggio, rabbia, allegria e determinazione, colori di esistenze piene, note suonate quotidianamente dalle persone affette da osteogenesi imperfetta, così simili alla musica che suona la vita di tutti noi. In poche parole si può proprio dire che “la solidarietà suona i tasti giusti”!». (M.P. e S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa ASITOI (Marco Penna) marco.penna78@gmail.com.