Sclerosi multipla: cresce l’importanza delle Associazioni

È in corso a Boston, negli Stati Uniti, fino al 13 settembre, l’ECTRIMS Congress, principale incontro scientifico annuale sulla sclerosi multipla, promosso appunto dall’ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), quest’anno in concomitanza anche con il meeting dell’ACTRIMS (American Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis).
L’appuntamento – che riunisce migliaia tra i maggiori esperti di ricerca sulla sclerosi multipla – è certamente un grande incontro sulla ricerca e tra i ricercatori, e tuttavia, sempre di più, esso accoglie al proprio interno anche tanti temi e dibattiti proposti alla comunità scientifica dalle Associazioni di persone con sclerosi multipla, tra cui, per il nostro Paese, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), primo ente di ricerca sulla patologia in Italia e addirittura terzo nel mondo, preceduto solo dagli Stati Uniti e dal Canada.

All’ECTRIMS Congress, la comunità scientifica internazionale fa il punto ogni anno sulla ricerca d’eccellenza nel campo della sclerosi multipla, per divulgare e condividere i dati più aggiornati degli studi in corso e le ultime novità in fatto di trattamenti. Grazie inoltre al ruolo sempre più importante delle Associazioni di pazienti – come detto in precedenza – vi vengono definite le fondamentali strategie internazionali della ricerca, che dev’essere sovranazionale, interdisciplinare, multicentrica e di eccellenza: così, infatti, la vogliono le persone con sclerosi multipla, chiedendo una grande rete internazionale, dove le barriere che impediscono di dare risposte concrete vengano superate dalla condivisione internazionale delle competenze e delle risorse, verso un obiettivo comune.
«L’impegno dell’AISM con la sua Fondazione FISM – sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della stessa FISM – è assicurare alle persone con sclerosi multipla una ricerca scientifica seria, di alto profilo, che parta sempre dai loro bisogni reali, dalle loro domande e dai loro desideri. Una ricerca “schierata” dalla parte delle persone, nella loro lotta alla sclerosi multipla, uno strumento di tutela per cercare di dare risposte concrete ai loro bisogni. Per questo l’AISM guarda con interesse a tutti i campi della ricerca, anche a quelli che possono apparire avveniristici: è grazie infatti a questa lungimiranza che oggi possiamo accogliere con soddisfazione i risultati nel campo delle nuove terapie, ma anche lanciare la sfida verso nuovi modelli di gestione della malattia».

Ed è proprio dall’ECTRIMS Congress che si svolge in questi giorni negli Stati Uniti che emerge il lavoro, oggi, delle Associazioni impegnate nel mondo contro la sclerosi multipla: accelerare cioè lo sviluppo di terapie per le forme progressive della malattia, condividere banche dati verso trattamenti personalizzati, arrivare a diagnosi sempre più precoci e sviluppare tecniche innovative di riabilitazione. «In poche parole, essere concreti!», commenta Paola Zaratin, che dirige l’area della ricerca scientifica all’interno dell’AISM. «Questo infatti è l’obiettivo delle Associazioni e delle Fondazioni di pazienti il cui ruolo, negli ultimi anni, si è andato evolvendo proprio per far sì che si risponda alla necessità urgente di dare risposte tangibili ai reali bisogni. Oggi abbiamo principalmente due grosse sfide di fronte: la prima concerne lo sviluppo di nuovi trattamenti sempre più personalizzati, per le forme progressive di malattia e per la sclerosi multipla pediatrica, la seconda riguarda la sanità pubblica, ovvero far sì che la ricerca si rifletta in risposte concrete da parte delle Istituzioni. E per raggiungere questi obiettivi, riteniamo che il modo più efficace sia quello di collaborare con tutti gli attori coinvolti, sostenendo progetti di ricerca che vedano sempre al proprio centro la persona con sclerosi multipla». (B.E. e S.B.)