Al servizio dei bimbi con atrofia muscolare spinale

L’atrofia muscolare spinale (o amiotrofia spinale), nota anche semplicemente come SMA, è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini ed è la principale causa genetica di morte sotto i due anni. La forma più diffusa – il tipo I – è anche quella più grave e spesso porta alla morte nei primi mesi di vita. I bimbi che ne sono affetti richiedono un’assistenza continuativa altamente specializzata: in tal senso, i genitori vengono addestrati nei reparti di terapia intensiva a gestire i bambini e, all’occorrenza, a rianimarli. Spostare un piccolo in queste condizioni può per altro causargli gravi disagi, ma gli esami e i controlli, compresi quelli di routine, sono necessari.
In tale quadro, però, è assai frequente che il supporto delle ASL sia inadeguato e che l’assistenza, dopo la dimissione dall’ospedale, ricada interamente o quasi sui genitori.
Attraverso SMArt (Servizio Multidisciplinare di Accoglienza radicato nel territorio), di cui il nostro giornale ha già avuto occasione di occuparsi, l’Associazione Famiglie SMA – composta e gestita da genitori di bambini e da adulti affetti appunto da SMA – promuove negli ospedali, grazie al supporto economico dell’Associazione amica WAO (Wamba e Athena ONLUS), attività progettuali per l’attivazione o il potenziamento dell’assistenza medico-sanitaria e psicosociale, favorendo ad esempio la diagnosi, la cura, l’accesso alle sperimentazioni scientifiche e il supporto territoriale per i bimbi affetti da SMA e le loro famiglie, allo scopo di migliorare nel lungo periodo l’assistenza e di uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di cura e presa in carico.
Inoltre, si punta a creare una vera e propria “community” di medici italiani esperti di SMA, disposti a investire tempo e risorse nella propria formazione e nell’aggiornamento, al fine di potenziare o costituire team territoriali sempre più competenti in questo settore, anche alla luce delle linee guida internazionali dedicate al trattamento medico della SMA.

L’ Azienda Ospedali Riuniti di Ancona è una delle strutture ove da circa un anno è approdato SMArt e nei giorni scorsi vi è stata indetta una conferenza stampa, per presentare i risultati del lavoro svolto.
Ospite dell’incontro era Jacopo Casiraghi, psicologo di Famiglie SMA e responsabile dell’intero progetto, che ha spiegato come nel reparto di Neuropsichiatria Infantile del Presidio Salesi sia stato acquistato, grazie a SMArt, un polisonnigrafo – apparecchiatura che registra simultaneamente diversi parametri fisiologici durante il sonno per l’intero corso della notte – e aumentate le ore di disponibilità della psicologa operante nel reparto stesso.
Insieme a Elisabetta Boniotto e Giuseppe Zanferrari dell’Associazione WAO, che hanno ringraziato l’Azienda Farmaceutica Angelini per il supporto economico al progetto, erano presenti alla conferenza stampa anche Liliana Porfiri, referente per SMArt nel nosocomio marchigiano e Nelia Zamponi, che dirige la Struttura Operativa Dipartimentale di Neuropsichiatria Infantile.
Tutti si sono dichiarati entusiasti della collaborazione costruita nel 2014 e fra le altre dichiarazioni di intenti hanno confermato l’interesse dell’Ospedale Salesi a partecipare ai workshop e ai meeting organizzati dall’Associazione Famiglie SMA, allo scopo di potenziare ulteriormente e aggiornare la comunità italiana di medici esperti di SMA.

«Raccontare agli organi d’informazione l’importanza di SMArt – ha dichiarato per l’occasione Jacopo Casiraghi – il modo in cui esso mira a costruire e a diffondere cultura medico-scientifica sulla SMA, ma anche il supporto psicologico e sociale che desideriamo implementare per le nostre famiglie è stata un’occasione bellissima. A impressionare molto positivamente è stato anche il video proiettato dall’Associazione WAO, che mostra come questa iniziativa possa migliorare la vita dei bimbi SMA e delle loro famiglie». (S.B.)