Noi, “orfani di Stato”

Ci sono lutti che ti toccano da vicino. La scomparsa del papà di Leo [Leonardo Tencati, persona con disabilità, impegnata da tempo nel Comitato per la Vita indipendente della sua città, N.d.R.] strazia il cuore di chi scrive e ci tira in ballo tutti, quando dice: «Ora, a parte che ci mancherà per sempre il suo bene, il suo affetto e la sua presenza, non so bene se e come io e mamma riusciremo a cavarcela».
Leo è un “orfano di Stato”, come è probabile che sarà un giorno, o forse l’istante successivo alla conclusione di questa frase, chi scrive.

Leonardo Tencati, classe ’71, spiritoso e battagliero, dal 1986 costretto a muoversi in carrozzina. Sì, costretto, termine errato per il buon giornalismo, perché Leo, con l’uso delle sue gambe, era più libero. Un tuffo sbagliato nelle acque dei Caraibi, la paralisi, la crisi respiratoria durante il viaggio di rientro in Italia su un aereo specializzato e il ripiego in Canada. Finalmente la patria, l’Ospedale Niguarda di Milano, la riabilitazione in Germania, il liceo, dove non gli permettono di installare un montascale neanche a proprie spese e allora, issato da mamma Marisa su per le scale… poi l’università che non decolla e le barriere onnipresenti.
È una disfatta sociale sentirgli dire: «Mi sono ritrovato chiuso in casa coi miei familiari dalla mattina alla sera tutti i giorni per anni, senza amicizie e senza nessuno scopo, anni bui e solitari, internet non c’era ancora… poi nel 1995 sono arrivati windows95 e internet e da lì è andata leggermente meglio, il buio è stato meno buio, una speranza si è accesa».
Dov’era il sostegno statale che avrebbe dovuto demolire quelle barriere? E dov’erano gli amici? Il volontariato, splendida risorsa del nostro Bel Paese? Insomma, dove eravamo noi? C’era solo la sua famiglia.

Più tardi arriva qualche lavoretto, qualche amico e l’impegno sociale. Leo si batte per il diritto alla Vita indipendente, la possibilità di vivere autonomamente dai suoi, col sostegno dello Stato, in ottemperanza all’articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Chiede un contributo per poter essere assistito in autonomia, ma lo Stato giudica che non sussistano i requisiti necessari. Leonardo appare una persona ricca. In verità è una persona con una famiglia attorno che se ne sobbarca le difficoltà con tanto sudore e cercando di mettere da parte un gruzzolo che servirà quando essa non ci sarà più. Il patrimonio di una persona con disabilità grave o gravissima non è ricchezza, è un’assicurazione sulla vita. E, coerentemente, lo Stato tassa anche quella…

Il papà e la mamma di Leo non sono solo un’inestimabile risorsa emotiva. È gente che si sacrifica per te. Il papà, per esempio, si è negato persino un pranzo fuori ogni tanto, pur di risparmiare per il figlio. Santi genitori.
In un gruppo così, che un po’ si crea da sé per amore e un po’ per mancanza di alternativa, ognuno ha un preciso ruolo. Un movimento complesso e delicato, ove se viene meno un pezzo, piomba nel vuoto tutta l’intelaiatura: chi ti darà da mangiare? Chi ti laverà, andrà in banca, farà la spesa e ti raccoglierà il piede caduto dal predellino della carrozzina senza che te ne sia accorto, perché il tuo corpo non se ne avvede, rischiando di fartelo sfracellare alla prima manovra sbagliata in giro per casa?

Sere fa guardavo i miei genitori dal mio letto, mentre seguivo un film in televisione. Accasciati uno sopra il divano e l’altra sopra una poltrona smuovevano in me una tenerezza illimitata. Un senso di impotenza e di disperazione per il rovesciamento dei ruoli: invece che essere io ad aiutare loro nella loro tarda età, sono loro a metterci tutta la vita per fare stare bene me. E quando uno dei due non ci sarà più? E quando mancheranno entrambi?
Esiste una Proposta di Legge in proposito, quella sul cosiddetto “Dopo di Noi”, ma non mi convince poiché lascia irresoluta la questione della tassazione del patrimonio e, a mio giudizio, non è sufficientemente incisiva nel ribadire la presa in carico delle persone con disabilità grave e gravissima presso il loro domicilio.
Ma più che altro continuo a domandarmi: dov’è lo Stato? Nel Legislatore che confonde ricchezza con sussistenza? Nella mancanza di operatori in grado di risolvere la questione dell’insostituibilità dei “pezzi” del meccanismo famiglia? Nella mentalità dei burocrati che privilegiano il ricovero in istituto? Negli amici e nei parenti che dicono e non fanno? Nel sistema che è sbagliato? In tutto ciò e in ogni componente di uno Stato lento a risolvere il problema in maniera organica. E fra questi componenti noi, quando trascuriamo le persone, a volte i familiari, non autosufficienti.

Ciao Andreino, papà di Leonardo! E ciao a tutti quei genitori che non ci sono più. Perché, mi duole dirlo, non sempre è vero che i genitori non dovrebbero mai sopravvivere ai loro figli.