Prima le persone, poi gli autismi

In occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 aprile, le Nazioni Unite hanno voluto sottolineare come ci si debba correttamente approcciare ai disturbi dello spettro autistico e in generale a tutte le “neurodiversità”, ricordando da un lato che gli autismi e le altre forme di diversità sono parte della diversità umana, dall’altro la necessità che la disabilità divenga questione di mainstreaming, ovvero guardando ad essa con un approccio integrale nell’ideazione, implementazione, monitoraggio e valutazione dei programmi in tutte le sfere (politiche, economiche e sociali).
Bisogna poi tener presente che nel settembre dello scorso anno l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha adottato l’Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile, includendo una serie di obiettivi riguardanti anche la disabilità: educazione di qualità, lavoro e crescita economica, riduzione delle ineguaglianze, città e comunità sostenibili, realizzazione di partnership per raggiungere gli obiettivi. Quest’anno, pertanto, anche la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo guarderà al 2030 e rifletterà le implicazioni di questi nuovi obiettivi e programmi per la vita delle persone con autismo.

Partendo da queste fondamentali premesse, l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), che annovera in tutta Italia centinaia di referenti ed esperti anche sul tema degli “autismi”, ha elaborato un ampio documento, ripartito in otto punti, all’insegna di uno slogan quanto mai significativo, vale a dire Prima le persone, poi gli autismi.
Come infatti si può leggere in tale testo, la sintesi del pensiero espresso dall’ANFFAS è che «anche a seguito dell’entrata in vigore, nel settembre scorso, della Legge 134/15, recante Disposizioni in materia di diagnosi, cura e riabilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie, occorre non concentrarsi su singoli interventi, ma considerare la persona in sé, nella sua piena dignità e nel suo diritto alle pari opportunità, indipendentemente dalla propria condizione personale, garantendo una personalizzazione dei sostegni e/o supporti in chiave inclusiva, senza aprioristiche individuazioni per categorie di disabilità e senza ovviamente dimenticare la presenza di alcuni aspetti che, specie per gli autismi, devono essere particolarmente declinati, viste le maggiori criticità rilevate sull’intero territorio nazionale».

Ecco dunque gli otto punti volti a tutelare al meglio le persone con disturbi dello spettro autistico, che l’ANFFAS, nel citato documento, ha voluto portare all’attenzione della classe politica, dei professionisti del settore e di tutta l’opinione pubblica:
1. Declinazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), con l’inserimento per i disturbi dello spettro autistico delle prestazioni di diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato.
2. Recepimento e attuazione in tutte le Regioni della Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti).
3. Piena attuazione delle Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, approvate dalla Conferenza Unificata Stato-Regioni il 22 novembre 2012.
4. Maggiore coinvolgimento dei pediatri di libera scelta sulla tempestiva individuazione del sospetto di autismo e creazione della rete dei Centri di riferimento per la diagnosi e l’avvio del percorso di presa in carico precoce.
5. Pensare al progetto individuale di vita delle persone con autismo in chiave bio-psico-sociale, superando il mero approccio sanitario.
6. Pensare alle persone con autismo adulte.
7. Rilevanza degli autismi e degli esiti derivanti dagli stessi negli accertamenti di invalidità civile.
8. Favorire la ricerca scientifica sulle cause dell’autismo e la ricerca-azione sugli approcci ed esiti in chiave inclusiva per le persone con autismo.

«Nonostante la recente Legge 134/15 – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – le problematiche relative ai disturbi dello spettro autistico restano sempre numerose e ancora senza una risposta adeguata. Vi sono ad esempio le questioni della diagnosi precoce e della presa in carico, che vanno assolutamente affrontate e risolte e che si legano anche alla necessità di una maggiore collaborazione con i pediatri di libera scelta, volta a individuare il prima possibile il sospetto di autismo».
«Perdura inoltre – prosegue Speziale – il problema della scarsa attenzione agli adulti con autismo, ossia continuano a mancare interventi volti alla preparazione di una vita sociale adulta, come se i disturbi dello spettro autistico scomparissero improvvisamente con il raggiungimento della maggiore età. E in parallelo vi è sempre il problema dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza): ad oggi, infatti, i LEA per l’autismo non sono stati emanati [in questi giorni la ministra della Salute Lorenzin ne ha garantito l’emanazione a breve termine, N.d.R.] e questo, in riferimento alla diagnosi e al trattamento dei disturbi dello spettro autistico, sta a significare una totale disomogeneità nel territorio nazionale».

«Altra importante questione da affrontare – sottolinea ancora il Presidente dell’ANFFAS – è il persistere di false teorie medico-scientifiche che continuano ad oscurare i percorsi scientifici validati, generando solo confusione. È proprio per tale motivo che abbiamo rafforzato ancora di più la nostra collaborazione con Telethon, ciò che sta promuovendo la ricerca genetica sulle disabilità intellettive e/o relazionali, contribuendo al miglioramento della vita delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie. Per citare qualche dato di questi ultimi anni, sono stati 14 i progetti finanziati per la ricerca sui disturbi dello spettro autistico (oltre 2 milioni e mezzo di euro), con 22 ricercatori coinvolti e 75 pubblicazioni derivanti dai vari studi».

«Insomma – conclude Speziale – le cose da fare sono tante e tutte importanti. È per questo che ancora una volta ci auguriamo che di autismo non si parli solo in occasione del 2 Aprile e soprattutto che non se ne parli come qualcosa di prettamente ed esclusivamente medico, ma che si vada oltre, che si riesca a mettere in primo piano le persone, con il loro diritto a ricevere sostegni adeguati e ad essere pienamente incluse nella società. Perché, come abbiamo scritto anche nel nostro documento, il mondo dell’autismo è segnato più da incertezze che da certezze ed è un sistema complesso e frammentato, composto da nomi, cognomi, storie, vite e desideri che hanno voglia e diritto di stare agganciati al mondo e di comunicare al di là della possibilità di poterlo fare con parole, gesti, voce». (R.S. e S.B.)