Persone con lesione midollare in carrozzina
«Considerato il rischio, ormai diffuso in tutti i servizi dislocati sull’intero territorio nazionale, di abbassamento del livello di qualità dei trattamenti, oltre alle difficoltà nel soddisfare efficacemente la domanda di “salute”, riteniamo opportuno costruire un percorso condiviso che veda la massima partecipazione in un apposito organismo istituito e riconosciuto quale quello della Consulta Nazionale sul monitoraggio delle condizioni di salute e benessere delle Persone con lesione al midollo spinale in Italia. Ciò si rende necessario per definire strategie comuni a livello nazionale e politiche uniformi a livello territoriale».
Con questo messaggio Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) – oltreché presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – lancia un’importante sfida, con la quale, come sottolinea egli stesso, «la nostra Federazione intende misurarsi con il massimo impegno».
L’iniziativa ha assunto caratteristiche ben definite durante gli eventi promossi dalla FAIP a Perugia, in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, di cui anche il nostro giornale si è ampiamente occupato a suo tempo.
In Umbria, infatti, erano state evidenziate, tra l’altro, le criticità organizzative e funzionali riferite ai servizi dedicati al trattamento e alla presa in carico globale delle persona con lesione al midollo spinale, sia nella primissima fase acuta che in quella stabilizzata. In tal senso, parla chiaro la mozione straordinaria approvata in tale occasione (se ne legga il testo integrale nel box in calce), che impegna il Consiglio Direttivo Federale e il Presidente della FAIP «ad avviare una serie di azioni volte a definire ed ottimizzare alcuni punti specifici, nel rispetto di quanto stabilito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, recepita dall’Italia con la Legge n. 18/2009 e da quanto contenuto nella Classificazione Internazionale della Disabilità (ICF)».
La riunione di insediamento della Consulta Nazionale, dunque, è in programma per l’8 luglio a Roma, presso i locali dell’Unità Spinale Unipolare del CTO Andrea Alesini (Via San Nemesio, 21, ore 10.30), struttura dove tra l’altro proprio nella mattinata di oggi, 1° luglio, si è tenuto un incontro volto a rilanciarne le attività.
Decisamente confortante è sapere che tutte le diverse realtà del nostro Paese, impegnate nel settore della lesione midollare, aderiranno all’incontro dell’8 luglio. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@faiponline.it.
Mozione Straordinaria approvata a Perugia il 4 aprile 2016
(Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale)
L’Assemblea della Federazione, riunita in occasione della celebrazione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, considerata la grave situazione di disomogeneità delle strutture e dei servizi dedicati, risultate dalla rilevazione svolta nei Centri dedicati autorizzati al trattamento dal Cod. 28 sull’intero territorio nazionale, impegna il Consiglio Direttivo Federale e il Presidente ad avviare una serie di azioni volte a definire ed ottimizzare i sottoelencati punti, nel rispetto di quanto stabilito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, recepita dall’Italia con la Legge n. 18/2009 e da quanto contenuto nella Classificazione Internazionale della Disabilità (ICF):
° Promuovere e sostenere il percorso per la costituzione di una unica cabina di regia per la presa in carico della persona con lesione al midollo spinale.
° Concorrere, con le Istituzioni preposte e con le Organizzazioni Scientifiche e Professionali, alla definizione di standard qualitativi, quantitativi, strutturali e organizzativi, utili a ottimizzare le competenze e le potenzialità operative delle strutture dedicate al trattamento della Persona con lesione al midollo spinale.
° Sostenere la definizione di strumenti di valutazione utili ad evidenziare la qualità della risposta sanitaria e sociale alla complessità della domanda di salute della Persona con lesione al midollo spinale.
° Concertare e promuovere la elaborazione di un Piano Nazionale da approfondire nei Tavoli Tecnici della Conferenza delle Regioni, per il consolidamento e l’implementazione dei servizi dedicati alla presa in carico della persona con lesione al midollo spinale sul territorio nazionale.
