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“Dopo di Noi”: ci sarà da lavorare, ma in Toscana siamo pronti

Genitori baciano la figlia con disabilitàCon la recente nascita delle Fondazioni Ora con Noi di Scandicci (Firenze) e Mai Soli di Pistoia, sono otto, in Toscana, le Fondazioni di Partecipazione che si occupano di “Durante e Dopo di Noi”. Entrambe queste ultime hanno recentemente aderito al nostro organismo DIPOI (Coordinamento Toscano delle Associazioni per il “Durante e Dopo di Noi”).
Questo fatto costituisce la punta dell’iceberg di un cambio di mentalità che nella nostra Regione sta investendo il variegato mondo della disabilità. La migliore testimonianza che le famiglie sono sempre più protagoniste, e che vogliono metterci del proprio nella programmazione e gestione dei servizi, per dare più qualità della vita alle persone con disabilità. In questo senso, DIPOI è orgoglioso di avere nella propria compagine sociale sette delle otto Fondazioni già operative, e si augura che presto si aggiungano le altre in via di costituzione in altre zone della Toscana, perché l’unità d’intenti e rappresentanza è il presupposto per ottenere risultati duraturi.

Riteniamo che questo fenomeno si incroci con la recente approvazione della cosiddetta Legge sul “Dopo di Noi” [Legge 112/16, N.d.R.], relativa all’assistenza a favore delle persone con disabilità grave senza sostegno familiare, che nel nostro mondo è stata accolta con sollievo, a grande maggioranza, perché sostanzialmente recepisce istanze che le famiglie stanno promuovendo da più di vent’anni. E anche chi è critico su alcuni aspetti, in questo senso, ne riconosce la portata innovativa.
Per la prima volta, infatti, viene introdotta per legge l’idea che si debbano realizzare strutture residenziali a dimensione familiare, si introducono concetti che riguardano la qualità dei servizi e della vita delle persone con disabilità, si mettono in campo sgravi fiscali che ad esempio consentiranno alle Fondazioni di Partecipazione di ricevere in donazione edifici da destinare a strutture residenziali e semiresidenziali.

È altrettanto evidente che, da questo punto di vista, la declinazione pratica della Legge dipenderà da più fattori.
In prima battuta dai contenuti dei Decreti Attuativi che il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali avrà sei mesi per emanare.
In secondo luogo, nel nostro specifico, da come la Regione Toscana vorrà dare attuazione alla nuova norma sui nostri territori, e su questo sono moderatamente ottimista, visto il lavoro che stiamo svolgendo insieme ai Tavoli Regionali.
Infine, dipenderà molto dalla capacità delle organizzazioni del Terzo Settore di fare rete sul territorio, per cogliere le opportunità della Legge. Le Fondazioni di Partecipazioni, da questo punto di vista, sono a mio parere lo strumento privilegiato attraverso il quale è possibile organizzare dal basso una serie di strutture e servizi che migliorino veramente la qualità della vita alle persone con disabilità e alle loro famiglie.
Su un piano più generale, mi auguro anche che si superino presto le difficoltà che riscontriamo nella definizione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), attualmente fermi in Conferenza Stato-Regioni. Essi infatti, così come sono stati pensati, risultano essere molto poco innovativi e ancora legati a un’idea di servizi alle persone con disabilità oramai ampiamente superata.

Insomma, c’è moltissimo da lavorare, ma oggi abbiamo strumenti nuovi. I prossimi anni saranno ancora più impegnativi.

Presidente di DIPOI (Coordinamento Toscano delle Associazioni per il “Durante e Dopo di Noi”).