Il presidente nazionale dell’AISLA Massimo Mauro (quinto in alto da sinistra), insieme a un gruppo di volontari dell’Associazione e ad alcuni malati di SLA
Domenica 18 settembre i volontari dell’AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), saranno in oltre 150 piazze italiane per celebrare la Giornata Nazionale sulla SLA – patrocinata dalla Presidenza della Repubblica e dall’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) -, occasione propizia per raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa grave malattia neurodegenerativa.
In Italia, lo ricordiamo, sono ad oggi circa 6.000 le persone colpite da SLA sono oltre 6.000 (circa 420.000 nel mondo), ma secondo una recente ricerca italo-americana, il dato è destinato a crescere, con una previsione di circa il 32% dei casi in più entro il 2040, specialmente tra le donne.
L’iniziativa promossa dall’AISLA in corrispondenza dell’evento si chiamerà Un contributo versato con gusto, essendo caratterizzata dalla possibilità di ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG di alta qualità, in cambio di una donazione di 10 euro. Il tutto grazie al sostegno della Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, ciò che consentirà di portare nelle piazze ben 12.000 bottiglie di vino.
La Giornata Nazionale di quest’anno sarà particolarmente importante perché coinciderà con il decennale dal 18 settembre 2006, data “storica” in cui le persone con SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.
Da allora la ricerca scientifica ha fatto importanti passi avanti e sono stati introdotti significativi provvedimenti per l’assistenza ai malati, ma purtroppo il sostegno alle famiglie e la garanzia di diritti fondamentali sono ancora insufficienti e previsti in modo disomogeneo sul territorio nazionale.
I fondi raccolti in occasione del 18 settembre di quest’anno verranno dunque utilizzati dall’AISLA – presente in Italia con 63 rappresentanze territoriali e circa 300 volontari distribuiti in 19 Regioni – per sostenere l’Operazione Sollievo (se ne legga nel box in calce), progetto con cui l’Associazione promuove attività gratuite a sostegno delle persone con SLA, quali consulenze psicologiche, legali e fiscali, oltre a contributi economici per le famiglie in difficoltà che necessitano di una badante o di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori).
In sintesi, l’Operazione Sollievo, avviata già da qualche anno, ha potuto aiutare oltre 200 famiglie con interventi concreti realizzati tramite 300.000 euro di donazioni. In particolare, tra gli interventi finalizzati a migliorare la qualità della vita, va ricordato il sostegno al Progetto IO POSSO (La Terrazza “Tutti al mare!”), spiaggia gratuita a San Foca (Lecce), in grado di accogliere 300 ospiti ogni anno, attrezzata per le persone con SLA e in generale per le persone con grave disabilità.
«Il 18 settembre – sottolinea Massimo Mauro, presidente nazionale dell’AISLA – saremo nelle piazze per dire che le persone con SLA e le loro famiglie hanno il diritto di vivere nel modo migliore possibile, con un’assistenza adeguata e con un’informazione corretta sui loro diritti. Grazie a coloro che ci sosterranno e al lavoro dei nostri volontari, vogliamo continuare ad aiutare le persone con SLA e a far sentire la loro voce, perché non siano lasciate sole». (S.B.)
L’elenco dettagliato delle varie iniziative promosse in occasione della Giornata Nazionale del 18 settembre è disponibile nel sito dell’AISLA. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Daniele Murgia (murgia@secrp.it).
L’Operazione Sollievo dell’AISLA
Grazie all’Operazione Sollievo, avviata nel 2013 e fortemente potenziata con la Giornata Nazionale del 2014 e con l’Ice Bucket Challenge, la ben nota iniziativa delle “secchiate d’acqua benefiche”, lanciata dagli Stati Uniti nel 2014, è stato possibile:
° dare un contributo economico alle famiglie che affrontano un periodo di difficoltà proprio a causa della malattia;
° sostenere economicamente le famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con SLA;
° acquistare o noleggiare gli strumenti necessari all’assistenza domiciliare dei malati (sollevatori, materassi antidecubito e sedie a rotelle, ma anche i comunicatori, ovvero i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia);
° dare consulenza e supporto per le pratiche burocratiche: in tal senso le rappresentanze territoriali di AISLA sono attive anche per fornire ai malati informazioni utili su aspetti amministrativi, legali e previdenziali.
Le varie risorse, inoltre, sono state utilizzate dall’AISLA anche per intervenire a domicilio delle persone malate, con azioni mirate, in particolare:
° in Piemonte, Calabria, Liguria e Puglia per il noleggio di comunicatori. Qui l’AISLA ha aiutato le persone con SLA nel periodo in cui attendevano di ricevere gli stessi comunicatori dalle ASL;
° in Sicilia, Calabria ed Emilia Romagna per la consegna di ausili protesici (letti ortopedici, materassi antidecubito, montascale). In questi casi l’AISLA è intervenuta su segnalazione delle famiglie, in quanto le ASL erano in ritardo con la consegna di questi strumenti, fondamentali per l’assistenza domiciliare delle persone con SLA;
° con progetti di sostegno al badantato e contributi economici alle famiglie in Campania, Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Valle d’Aosta, Sicilia, e supporto psicologico con attivazioni di nuovi gruppi di aiuto in Abruzzo, Campania e Calabria e integrazione di supporto psicologico nella Regione Lazio;
° in Puglia per progetti personalizzati di assistenza domiciliare (ripetuti servizio infermieristici, operatori socio sanitari, fisiokinesiterapia, ambulanza), ricolti a persone affette da SLA in fase complessa, in attesa che la ASL del territorio avviasse i debiti appalti, per erogare i servizi garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale;
° sempre in Puglia, avvio della collaborazione triennale con l’Associazione 2HE http://2he.it/, per l’ampliamento del Progetto IO POSSO (La Terrazza “Tutti al mare!”), che offre un accesso attrezzato al mare alle persone con SLA e con altre gravi disabilità motorie, in modo da permettere loro una giornata al mare in relax, insieme ai propri cari, in totale sicurezza e assistiti da personale qualificato (infermiere, operatore socio sanitario e bagnino).
Grazie alla Giornata Nazionale del 2015, infine, l’AISLA ha potuto sostenere le sue 63 Sezioni e rappresentanze territoriali che in tutta Italia svolgono attività gratuite per i malati e le loro famiglie, quali l’assistenza psicologica e fisioterapica domiciliare, gruppi di aiuto con la presenza dello psicologo, consulenza sugli aspetti amministrativi legati alla richiesta dei fondi per la non autosufficienza, supporto nei trasferimenti casa-ospedale dei malati, con l’utilizzo di automezzi attrezzati. (D.M.)
