Stati vegetativi ed esiti di coma: combattere il disinteresse

Come avevamo anticipato qualche settimana fa, in occasione del messaggio augurale ricevuto dal presidente del Parlamento Europeo Martin Schulz, il prossimo 7 ottobre coinciderà con la seconda edizione europea della Giornata dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, iniziativa promossa da diciotto anni nel nostro Paese come Giornata Nazionale, dall’Associazione bolognese degli Amici di Luca e che dall’anno scorso, appunto, coinvolge anche una serie di Associazioni, Enti, Università e Centri di Ricerca di altri Paesi (Belgio, Bulgaria, Cipro, Danimarca, Grecia, Lituania, Portogallo e Spagna), impegnati in LUCAS (Links United for Coma Awakenig Through Sport, ovvero “Uniti per il risveglio dal coma tramite lo sport”), progetto di riabilitazione e integrazione attraverso lo sport, cofinanziato dall’Unione Europea, di cui è capofila la Società Consortile Futura e partner il CSI (Centro Sportivo Italiano).

Rafforzare l’alleanza internazionale intorno alle persone in stato vegetativo o con esiti di coma, a partire da un modello tutto italiano, come quello della Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna e presidiare i percorsi di cura oltre il risveglio, affrontando i bisogni delle famiglie nelle fasi di criticità: sono questi i concetti alla base dell’evento, che si avvale dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, del patrocinio della Presidenza del Consiglio, dell’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e di numerosi altri patrocini istituzionali (ANCI-Associazione Nazionale Comuni Italiani, Rete Città Sane e Regione Emilia-Romagna).
Nello specifico del nostro Paese, poi, la Giornata sosterrà come sempre la citata Casa dei Risvegli Luca De Nigris, diretta da Roberto Piperno e nata nell’ottobre del 2004 dalla collaborazione tra l’Azienda USL di Bologna e Gli Amici di Luca. Si tratta, lo ricordiamo, di un innovativo centro di riabilitazione e ricerca, sostenuto e condiviso dal Comune di Bologna, rivolto appunto a persone con esiti di coma e stato vegetativo e basato su una filosofia di cura che valorizza il ruolo della famiglia.

«Con questa seconda Giornata Europea – spiega Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma degli Amici di Luca e fondatore di quest’ultima Associazione con Maria Vaccari, mamma di Luca, che la presiede – facciamo il punto sulle sperimentazioni condotte attraverso lo sport e in varie altre discipline con le persone uscite dal coma. Abbiamo constatato miglioramenti nel benessere complessivo ed è per questo che ci concentriamo nel rapporto “corpo e anima”, per un approccio complessivo che accompagni queste persone e le loro famiglie nel loro nuovo progetto di vita. E tuttavia chiediamo anche di presidiare i percorsi di cura in ogni area geografica: in Italia, infatti, le Linee di Indirizzo per l’Assistenza alle Persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza, approvate il 5 maggio 2011 dalla Conferenza Stato-Regioni, sono state ratificate dalle Regioni, ma la loro applicazione non è omogenea in tutto il territorio. Dal canto suo, il Ministero della Salute ha concluso i lavori del tavolo di esperti e associazioni sugli stati vegetativi, ma il documento non è stato ancora presentato. A livello europeo, infine, abbiamo firmato un protocollo di cooperazione tra i Paesi partner dei nostri progetti e per il futuro intendiamo allargare ulteriormente il numero di Enti e Paesi coinvolti, facendo rete per sensibilizzare opinione pubblica e le Istituzioni sui bisogni delle persone uscite dal coma e su quelli dei familiari e dei volontari. In poche parole, dobbiamo combattere il disinteresse diffuso verso queste condizioni e batterci per la tutela delle cure».

In Italia la Giornata dei Risvegli è in realtà già ripartita da qualche giorno, all’insegna dello slogan Un gran bel giro di vite, coniato dal testimonial “storico” degli Amici di Luca, l’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, che è anche protagonista di uno spot patrocinato da Pubblicità Progresso e trasmesso in TV e nei cinema, nel quale, utilizzando una sorta di gramelot, lancia con il suo tipico stile un messaggio di solidarietà. «Sappiamo parlare molte lingue – recita – ma sappiamo tradurre quei lunghi silenzi? Leggere, tradurre o capire? E allora traduciamoli. Prendiamoci cura degli esseri particolari, per tradurre il coma in come».

Ad aprire dunque le varie iniziative, vi è stato il 1° ottobre a San Pellegrino Terme (Bergamo), il seminario La Carta di San Pellegrino e la tutela delle persone fragili, promosso dalla Rete (Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite), in collaborazione con la locale Associazione Genesis, incontro voluto per fare il punto su quel documento stilato sette anni fa – la Carta di San Pellegrino, appunto – sempre a San Pellegrino, su iniziativa di Associazioni e familiari, per tutelare la dignità, la libertà e i diritti delle persone in stato vegetativo e minima coscienza.

Domani, 5 ottobre, invece, è in programma a Rimini (Aula Magna del Campus dell’Università, Via Angherà, 22), il convegno Il corpo e l’anima: l’espressività ed il movimento attraverso esperienze  realizzate nelle varie marginalità, organizzato con il patrocinio dell’Università di Bologna, della Rete Città Sane e della Fondazione Alta Mane Italia, che metterà a confronto alcune esperienze riguardanti l’uso dell’attività motoria, della danza, del teatro e delle arti in genere, per favorire il benessere, la riabilitazione e la piena inclusione sociale delle  persone con disabilità.

Il 7 ottobre, quindi, ci sarà a Bologna la tradizionale festa alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris (Ospedale Bellaria, Via Giulio Gaist, 6, ore 9), con attività per bambini e ragazzi, letture, performance teatrali di persone uscite dal coma e un lancio di palloncini con i “messaggi per un risveglio”, in simultanea con le altre città italiane ed europee in cui si terranno convegni ed eventi all’insegna dello slogan Vale la pena – It’s worth it.
In serata, poi, sempre a Bologna, al Teatro Duse (Via Cartoleria, 42, ore 21) e alla presenza di Alessandro Bergonzoni, la Compagnia degli Amici di Luca presenterà in prima nazionale, in collaborazione con il Teatro dell’Argine, Tu è il mio respiro, su testo e con la regia di Mimmo Sorrentino. Lo spettacolo, realizzato con il contributo della Regione Emilia-Romagna, è frutto del laboratorio teatrale condotto da Nicola Bonazzi del Teatro dell’Argine con persone uscite dal coma e il tema  centrale è quello dell’amore, raccontato attraverso quattro storie che, come si legge nelle note di regia, «trascendono la condizione fisica e psichica di chi le interpreta. Sono storie d’amore. L’amore è un Tu e quel Tu è il proprio respiro».

Si passerà quindi al 9 ottobre, con un altro importante momento, quando cioè a Bologna, nell’àmbito della Biennale della Cooperazione (Via Dossetti, 8/2, ore 11.30), si inaugurerà la nuova sede della Coop perLuca e dello Spazio Oasi perLuca, nuova proposta sociale, psicologica, educativa, pedagogica, espressiva e formativa, al servizio delle persone con disabilità e dei loro caregiver.
E ancora, nel secondo pomeriggio al Cinema Lumière (Via Azzo Gardino, ore 18), verrà presentato in anteprima il documentario Wolfango una lunga infedeltà, scritto e diretto da Teo De Luigi, affresco centrato sul grande pittore bolognese Wolfango, con varie testimonianze e una parte riguardante il pannello L’allegoria del coma, dedicato a Luca De Nigris, e situato nell’ingresso della Casa dei Risvegli.

Infine, il 10 ottobre, presso la Sala del Durante della Casa dei Risvegli (ore 14.30), il seminario intitolato Tra familiari e professionisti: la responsabilità nell’assistere, per mettere a fuoco «il tema della “responsabilità” – come spiega Fulvio De Nigris -, quando l’assistenza è condivisa fra professionisti e familiari, esplicitarne le criticità, promuovere la conoscenza e cercare di trovare insieme gli strumenti migliori per superare i conflitti, nella prospettiva di un vero “patto di cura e assistenza” informato e condiviso». (S.B.)

Ringraziamo per la collaborazione l’Ufficio Stampa AGENDA.