Un bimbo con sordocecità in trattamento alla Lega del Filo d’Oro di Osimo (Ancona)
Prendo spunto, con queste mie riflessioni, da due recenti articoli pubblicati su queste stesse pagine (Come favorire lo sviluppo nel bambino con minorazione visiva? e Le Malattie Rare tra le prime cause di sordocecità e pluminorazione), per sottolineare l’indifferibile necessità dell’intervento precoce nella cura e nella riabilitazione di ogni tipo di disabilità.
A tal proposito, come IRIFOR – l’Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) – stiamo elaborando in queste settimane un bando nazionale, al fine di integrare e potenziare l’attività (non sempre attenta e specifica) svolta dai servizi socio-sanitari territoriali in favore dell’utenza con disabilità visiva in età precoce (0-3 anni). Per i bambini ciechi e ipovedenti, infatti, un intervento abilitativo tempestivo – unitamente al sostegno professionale puntuale ai loro genitori nella delicata post-diagnosi e nei primi anni di crescita dei figli – possono realmente scongiurare i rischi di sviluppo delle eventuali conseguenze secondarie, derivabili dall’assenza o dalla mancata integrità della funzione visiva.
Come dimostrano recenti ricerche e studi scientifici condotti anch’essi dall’IRIFOR, alcune delle più gravi cecità con disabilità plurime sono provocate proprio da un mancato o carente intervento precoce e, pertanto, hanno un’origine secondaria. Intervenire precocemente nella riabilitazione di utenti con disabilità visiva in età evolutiva, pertanto, contribuisce non soltanto a fornire un adeguato sostegno alle loro famiglie, suggerendo modalità pratiche d’intervento nella gestione della quotidianità della disabilità del figlio, ma, soprattutto, a scongiurare possibili conseguenze secondarie della malattia, come può essere l’insorgenza di minorazioni aggiuntive.
Appare quasi superfluo, a questo punto, sottolineare l’importanza che ogni tipo di intervento precoce sia tenuto da un’équipe pluridisciplinare di operatori (psicologo, oculista, neuropsichiatra infantile, terapista della riabilitazione, psicomotricista, logopedista e naturalmente tiflologo) e che tale équipe – nel caso di disabilità visiva, anche con disabilità plurime – venga possibilmente integrata da un “terapista della riabilitazione visiva”.
A tal proposito, particolare cura sta avendo ultimamente l’IRIFOR nel promuovere iniziative finalizzate alla formazione di queste nuove figure professionali, capaci di interventi specifici nel settore della riabilitazione visiva, anche in presenza di minorazioni aggiuntive.
In tal senso, sono in corso “trattative”, da parte dello stesso IRIFOR, con l’Istituto David Chiossone di Genova e il Dipartimento di Oculistica dell’Università di Genova, per l’attivazione di un Master Universitario che sortisca tale significativo risultato riabilitativo.
Infine, su proposta di Mario Barbuto e Massimo Vita, rispettivamente presidente e vicepresidente dell’IRIFOR, si è recentemente deciso di avviare una rete di collaborazione con alcune tra le più solide e qualificate strutture nazionali del settore, quali la Lega del Filo d’Oro di Osimo (Ancona), il già citato Istituto Chiossone di Genova, l’Istituto per Sordomuti e Ciechi Serafico di Assisi e la Fondazione Robert Hollman di Cannero Riviera (Verbano-Cusio-Ossola), al fine di condurre una seria indagine scientifica, per pervenire alla determinazione del numero più esatto possibile dei ciechi pluriminorati presenti nel nostro Paese, di analizzare i loro effettivi bisogni e di individuare i più adeguati ed efficaci interventi precoci formativi e riabilitativi da destinar loro.
Il nostro ambizioso obiettivo – anche alla luce dell’imminente costruzione a Roma del Centro Polifunzionale Nazionale per Ciechi Pluriminorati della Federazione Nazionale Istituzioni Pro Ciechi – è quello di riuscire a coniugare e collegare tutte quelle organizzazioni nazionali che offrono oggi interventi precoci e servizi riabilitativi di qualità, verso le quali dobbiamo guardare con umiltà e modestia, consapevoli della credibilità che hanno saputo acquisire grazie al loro lavoro, nonché pronti a promuovere ogni utile azione volta alla crescita reciproca, rispettosa e produttiva, nel superiore interesse delle persone con disabilità visiva e con pluridisabilità.
