Mabel – qui insieme alla mamma – è una bimba affetta da una rara malattia genetica
Realizzata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet Italia, è disponbile gratuitamente a tutti (a questo link) la Guida alle nuove esenzioni sulle Malattie Rare, strumento destinato ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per facilitare l’accesso all’esenzione dalla quota di partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie (il cosiddetto ticket), una delle novità apportate in questo settore dal Ministero della Salute.
Il 15 settembre scorso, infatti, sono entrati in vigore i nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio del 12 gennaio 2017, che hanno appunto aggiornato l’elenco delle Malattie Rare esentabili, riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle varie patologie, introducendo inoltre la logica dei gruppi di malattie.
Complessivamente, il nuovo elenco introduce 134 nuovi codici di esenzione, che fanno riferimento ad un totale di 201 malattie.
La guida realizzata dall’OMAR e da Orphanet Italia presenta dunque l’elenco completo di tutte le patologie oggi esentabili e un elenco ragionato dei nuovi codici e delle modifiche di codifica, descrivendo brevemente le nuove Malattie Rare esenti e fornendo le indicazioni necessarie ad ottenere l’esenzione. Inoltre offre alcune indicazioni ottenere altri benefìci, di natura economica e non, ai quali le persone con Malattia Rara possono accedere in base alla normativa vigente.
«Questo aggiornamento e ampliamento della lista delle Malattie Rare esenti – sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR – era atteso da tempo dai pazienti e rappresenta un passo importante, soprattutto per il metodo adottato dei cosiddetti “gruppi aperti”, che ha consentito di andare ben oltre le 109 nuove malattie aggiuntive inizialmente attese. Questo non significa che ogni Malattia Rara avrà l’esenzione: se infatti una persona è affetta da una patologia che non compare in elenco come singola malattia, né può essere fatta afferire a un gruppo di patologie presenti nel medesimo elenco, allora quella persona non avrà diritto all’esenzione ticket. Ma in ogni caso il passo in avanti rispetto al passato è stato notevole».
«Questa iniziativa – dichiara dal canto suo Bruno Dallapiccola, coordinatore di Orphanet Italia – è nata dalla recente “rivoluzione” introdotta in Italia nel campo delle Malattie Rare e si è concretizzata nella realizzazione di una guida sintetica, di facile lettura, in grado di aiutare tutti i portatori di interesse a muoversi all’interno del Decreto entrato in vigore nei giorni scorsi e del nuovo elenco delle malattie esenti dal ticket, che arriva a tanti anni di distanza dal primo elenco [Decreto Ministeriale 332/99, N.d.R.]. La logica dei “gruppi aperti” consente a tutte le malattie afferenti a un determinato gruppo, anche quando non specificate nell’elenco, di essere ricomprese ed esentate. In tal senso, si tratta di un provvedimento che allinea l’Italia con quanto già avviene in alcuni altri Paesi Europei, il tutto, tra l’altro, nello stesso anno che ha visto l’avvio delle Reti di Riferimento Europee (ERNs), nelle quali l’Italia è il Paese più autorevolmente rappresentato». (S.B.)
Ricordiamo ancora il link a cui è disponibile la guida realizzata da OMAR e Orphanet Italia. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Paola Perrotta (paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it), Stefania Collet (ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it).
