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Persone rare: risorse per la ricerca

Immagine-simbolo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018

Una delle immagini-simbolo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018, evento del 28 febbraio prossimo, centrato sul tema della ricerca e sullo slogan “Show your Rare Show you Care” (“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”)

Avremo certamente occasione, nelle prossime settimane, di tornare a parlare approfonditamente dell’undicesima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio prossimo, nell’àmbito della quale saranno quanto mai numerose, come sempre, le iniziative promosse in tutto il mondo e sostenute dalle Federazioni Eurordis in Europa e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) nel nostro Paese.
Qui lo facciamo innanzitutto per anticipare il tema e lo slogan scelti per l’edizione di quest’anno, che sono rispettivamente la ricerca – come già nel 2017 – e Show your Rare Show you Care (“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”), «che punterà il riflettore – come leggiamo nel sito di UNIAMO-FIMR – sul senso di appartenenza alla comunità delle persone con Malattia Rara e sull’importanza di sostenere quella stessa comunità, aumentando la consapevolezza sul tema e sostenendo la ricerca in questo campo».
Ma lo facciamo anche per segnalare un’iniziativa in programma per l’11 febbraio a Spilamberto (Modena), promossa proprio in vista di quel grande evento dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), insieme all’AISW dell’Emilia Romagna (Associazione Italiana Sindrome di Williams) e all’Associazione Genitori e Amici dell’Istituto Comprensivo Fabriani di Spilamberto.

Si tratta dell’incontro intitolato Persone rare: risorse per la ricerca, che si terrà, come detto, l’11 febbraio a Spilamberto (Spazio Eventi L. Famigli, ore 16.30, ingresso libero), con la partecipazione di Chiara Vecchi, ricercatrice dell’Università di Modena e Reggio Emilia, Sara Tancredi, psicologa clinica e di comunità e Miriam Garagnani, pianista del Libero Conservatorio Municipale Spilamberto J. Du Pré.
Seguiranno altre testimonianze di persone con Malattie Rare e loro familiari, fino alla conclusione della giornata, con la proiezione del film di Jessie Nelson Mi chiamo Sam (Stati Uniti, 2002), interpretato da Sean Penn e Michelle Pfeiffer e centrato sulla storia di una persona con ritardo cognitivo.

«A dieci anni dalla prima edizione della Giornata Mondiale nel 2008 – spiegano le organizzazioni promotrici dell’iniziativa – l’attenzione si focalizza ancora una volta sulla ricerca, individuando nelle persone rare gli attori proattivi del cambiamento, che partecipano attivamente all’avvio di nuovi progetti, danno impulso e organizzano nuovi studi, fornendo dati indispensabili. Le nostre Associazioni vogliono portare in modo capillare nelle scuole e sul nostro territorio i contenuti di questa fondamentale giornata e anche a questo punta l’evento che si terrà l’11 febbraio». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’iniziativa dell’11 febbraio a Spilamberto (Modena). Per ulteriori informazioni e approfondimenti: aisw.emiliaromagna@yahoo.it.