È come sempre un’impresa a dir poco difficile parlare nel modo giusto di una Persona che si è conosciuta bene, nel momento in cui questa viene a mancare.
Di Maria Angela Caroppo, per tanti anni presidente della UILDM di Udine (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), a chi scrive resteranno l’amicizia, la simpatia e il sorriso luminoso, che si può vedere anche nella foto qui pubblicata. Ai Lettori cerchiamo di restituire anche lo spessore culturale e umano di una donna con disabilità battutasi sempre per i diritti propri e per quelli di tanti altri.
Lo facciamo con le sue stesse parole, scritte sulle nostre pagine, nei mesi della vicenda di Piergiorgio Welby che, gravemente ammalato, chiese e ottenne, alla fine del 2006, di essere sedato e che gli fosse staccata la macchina che lo teneva in vita.
Senza giudicare alcuno, Maria Angela rilevava tra l’altro come, di fronte a fatti di indubbio clamore, «la domanda di una vita dignitosa, la richiesta di piena cittadinanza che viene dalle persone con disabilità gravi e gravissime e dai loro familiari, quasi mai riceve adeguate attenzioni e troppo spesso cade nel vuoto».
Grazie, Maria Angela, per il tuo sorriso e per il tuo lucido impegno. (S.B.)
«Testamento biologico, accanimento terapeutico, eutanasia passiva e attiva sono temi delicati e importanti che vanno affrontati uno per uno nella loro specificità, evitando di sovrapporli in modo confuso. Si tratta di questioni che sollecitano la coscienza di ognuno e che richiedono un confronto aperto e sereno, fuori da ogni semplificazione strumentale e lontano da sciagurate rigidità ideologiche o religiose.
Non ci servono parole “scagliate come pietre”, ma uno sforzo di dialogo e approfondimento che tenga conto della difesa di valori fondamentali, ma anche della concretezza della condizione umana.
Di fronte a problemi di questa rilevanza per la vita delle persone, inoltre, lo Stato, le Istituzioni non possono sottrarsi all’obbligo di dare, in tempi ragionevoli, riferimenti certi ai cittadini. Riferimenti che consentano di dare piena applicazione, tra l’altro, al dettato costituzionale che lascia al singolo individuo il diritto di decidere se accettare o meno qualsiasi trattamento terapeutico.
E tuttavia, affinché ogni libera scelta in questa materia sia effettivamente tale, è indispensabile dire un chiaro e forte “no” ad ogni forma di eutanasia sociale, alle carenze, gravissime, in termini di assistenza e sostegno che finiscono per negare diritti elementari.
Oggi anche nella nostra regione, il Friuli Venezia Giulia, esistono molti casi analoghi, per gravità e complessità, a quello di Piero Welby. Casi, di fatto, con poche o nessuna risposta, se non quelle che assicurano le famiglie, quando ci sono e quando possono, a prezzi altissimi, in termini economici ed esistenziali.
Per chi non lo sa, ricordiamo che i costi per assistere sulle ventiquattr’ore una persona non autosufficiente a domicilio possono variare dai 6.000 ai 10.000 euro al mese. Le esigenze vitali di queste persone non conoscono soste festive e non vanno mai in ferie.
La domanda di una vita dignitosa, la richiesta di piena cittadinanza che viene da queste persone con disabilità gravi e gravissime e dai loro familiari, quasi mai riceve adeguate attenzioni e troppo spesso cade nel vuoto.
I loro bisogni non scuotono le coscienze, non aprono dibattiti sui valori a fondamento del nostro vivere comune, non conquistano spazi sui giornali e in televisione (salvo nei casi di “accanimento mediatico”).
E noi ci chiediamo perché, dal momento che l’attenzione dedicata a questi problemi è un metro fondamentale per misurare la società in cui viviamo e quella in cui vorremmo vivere e morire con dignità.
Maria Angela Caroppo, presidente della UILDM di Udine – 8 gennaio 2007».