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Crescere con l’autismo: la prospettiva del “Dopo di Noi”

Persona adulta con autismo

Una persona adulta con autismo

Tra i tanti appuntamenti degni di nota in programma all’interno del grande convegno internazionale Autismi. Benessere e sostenibilità, che si terrà al Palacongressi di Rimini, domani, 4 maggio e sabato 5, a cura del Centro Studi Erickson (se ne legga anche la nostra ampia presentazione, in altra parte del giornale), segnaliamo qui il simposio intitolato Crescere con l’autismo. Modelli di intervento ed esperienze nella prospettiva del “Dopo di Noi”, previsto proprio per il pomeriggio di domani, 4 maggio (ore 14-16).

Responsabile scientifico dell’incontro è Donata Pagetti Vivanti, presidente della FISH Toscana (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e qui in rappresentanza anche del FID (Forum Italiano sulla Disabilità) e dell’EDF (European Disability Forum).
«La valutazione dell’età di sviluppo cognitivo e adattivo come base per l’intervento – spiega la stessa Pagetti Vivanti a proposito della relazione con cui aprirà il simposio, intitolata Persone, non cose -, induce a pensare alle persone con autismo come ad “eterni bambini” che poi, con la crescita somatica, diventano “ragazzi per sempre”. Ma le persone con autismo non sono oggetti senza tempo e, crescendo come tutti, hanno esigenze e aspirazioni da uomini e donne. Il rispetto per la loro umanità intrinseca è la chiave per modificare approcci e prospettive».

Sarà poi la volta di Francesca Faggi della Fondazione Opera Santa Rita di Prato, che soffermandosi sul tema Vita indipendente: come ti preparo?, presenterà due protocolli tecnici per la formazione e l’accompagnamento di persone con autismo alla vita indipendente.
In particolare il primo protocollo riguarda persone con autismo e grave disabilità intellettiva, nell’àmbito di un processo di deistituzionalizzazione, mentre il secondo concerne invece soggetti con un buon funzionamento e una disabilità intellettiva lieve.
Entrambi i protocolli – suddivisi per obiettivi, passi successivi, strategie tecniche e modalità operative – si propongono di essere un modello ripetibile in altri contesti.

A raccontare quindi l’esperienza di Casa Sebastiano – il centro specializzato per i disturbi dello spettro autistico, inaugurato lo scorso anno a Coredo in Val di Non (Trento), da parte della Fondazione Trentina per l’Autismo e del quale il nostro giornale si è già più volte occupato – sarà Giovanni Coletti, presidente della stessa Fondazione Trentina, con l’intervento intitolato L’autismo sulle proprie gambe. L’esperienza di Casa Sebastiano.
«Camminare sulle proprie gambe – dichiara Coletti -, questo fanno i “grandi”, ma non sempre è possibile. Confrontarsi con l’autismo nelle persone adulte richiede l’apertura verso un orizzonte temporale che non ci comprende, ma che vedrà questi ragazzi sperimentare il mondo senza di noi. È allora imprescindibile creare progetti di vita di qualità e sostenibili, che assicurino le condizioni per un futuro stabile di benessere, inclusione sociale e lavorativa. In tal senso, Casa Sebastiano non è un punto di arrivo, ma di partenza».

Chiuderà il simposio Giovanni Marino, presidente della Fondazione Marino per l’Autismo di Reggio Calabria, con l’intervento Il ruolo della famiglia nel contesto normativo attuale: un’esperienza concreta, che presenta così: «La normativa vigente orienta la famiglia in ogni fase di vita del proprio figlio con autismo, specialmente quando, da adulto, sarà necessario progettare il suo futuro di vita indipendente. La Legge 112/16 sul “Dopo di Noi” [“Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, N.d.R.] non fornisce gli strumenti di sostegno necessari per iniziative concrete e, ancora oggi, il “Dopo di Noi” rimane a carico delle famiglie. La nostra Fondazione è una struttura residenziale di dieci posti letto accreditata dalla Regione Calabria e realizzata dall’iniziativa di una singola famiglia. Dopo dieci anni di attività i risultati sono superiori alle attese, ma resta il limite derivante dalla responsabilità del “Dopo di Noi” su una singola famiglia. Si raccomandano perciò iniziative di famiglie associate per garantire la continuità gestionale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: algisa@mavico.it (Algisa Gargano); ufficiostampa@erickson.it.