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La disabilità e il consenso libero e informato ai trattamenti sanitari

Particolare di un medico che porge un documento a un pazienteIl consenso libero e informato costituisce uno dei concetti-chiave della medicina, è considerato un principio fondamentale in bioetica e ha da tempo trovato pieno riconoscimento anche in àmbito giuridico, dato che a livello internazionale è stato collegato ai diritti umani, e negli ordinamenti nazionali può essere ricondotto ai diritti fondamentali che sono riconosciuti nelle diverse Costituzioni.
Si tratta di un principio posto a tutela del soggetto, elaborato per riequilibrare il rapporto di potere tra medico e paziente ed evitare che vengano compiuti abusi nei confronti di quest’ultimo, in quanto ne viene valorizzato il diritto di effettuare le scelte esistenziali che riguardano la sua persona. In quest’ottica, le informazioni fornite al paziente costituiscono la precondizione necessaria per l’effettuazione di una scelta consapevole.
Attraverso l’affermazione del principio del consenso informato, dunque, la relazione tra medico e paziente smette di essere governata dal “principio paternalista”, in base al quale è unicamente il medico che sceglie “per il bene” di un paziente, che è visto come un “oggetto” della cura medica, ed assume piuttosto il carattere di una collaborazione, finalizzata alla tutela della salute del paziente stesso. Si tratta dunque di una relazione in cui il paziente viene riconosciuto come vero e proprio “soggetto” della relazione di cura e dove, dunque, acquista una grande rilevanza la sua volontà.
A livello internazionale, le “radici” del consenso libero e informato – che nasce per tutelare il paziente nell’àmbito della sperimentazione e in séguito viene esteso all’ambito della pratica clinica – vengono rintracciate nel Codice di Norimberga del 1947 e nella Dichiarazione di Helsinki del 1964.
Nel contesto europeo, è stato oggetto di numerose Risoluzioni, Raccomandazioni e Direttive, e ha trovato esplicito riconoscimento nella Convenzione di Oviedo del 1997 (ratificata dall’Italia nel 2001), il cui articolo 5 considera il consenso libero e informato un principio generale applicabile all’intero campo della tutela della salute, e se ne prevede la revocabilità in ogni momento. In più, la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea ribadisce chiaramente che il consenso – insieme, tra gli altri, al divieto di eugenetica di massa – costituisce uno dei principi fondamentali in àmbito medico e biologico (articolo 3).

Per quanto riguarda l’ordinamento italiano, il principio del consenso libero e informato si è affermato grazie alla giurisprudenza della Corte Costituzionale, e trova le sue radici nella Costituzione stessa; in particolare, risulta dalla lettura congiunta della clausola generale prevista degli articoli 2 (principio personalista), 13 (diritto alla libertà personale) e 32 (diritto alla salute) (1). Per il resto, i riferimenti al consenso informato presenti nell’ordinamento italiano sono abbastanza frammentari e tra questi, per quanto riguarda, nello specifico, la disabilità, merita di essere menzionata la Legge 833/78, istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale, il cui articolo 33 è relativo ai trattamenti sanitari obbligatori e volontari (2).
Quell’articolo 33, infatti, dispone che gli accertamenti e i trattamenti sanitari, di norma, siano volontari, anche se nei casi espressamente previsti dalla legge l’autorità sanitaria può prevederne l’obbligatorietà, secondo l’articolo 32 della Costituzione, nel rispetto della dignità della persona e dei diritti civili e politici. La Legge detta dunque le norme e le procedure per l’effettuazione dei TSO [Trattamenti Sanitari Obbligatori, N.d.R.], che trovano giustificazione nella pericolosità, per sé o per gli altri, del soggetto sottoposto al trattamento.
Il carattere eccezionale di questi trattamenti, nonché il fatto che debbano essere rispettati la dignità e i diritti civili e politici di chi vi sia sottoposto, rendono ancora più evidente – casomai ve ne fosse la necessità – come il crescente utilizzo di questo strumento “di contenimento” in modi non corrispondenti a protocolli di tutela della persona non possa essere considerato conforme ai principi costituzionali. Analogo discorso, tra l’altro, vale per il ricorso alla contenzione (meccanica, farmacologica o ambientale), che i casi di cronaca rivelano essere praticata sempre più di frequente (3). La contrarietà di queste pratiche ai diritti umani e fondamentali della persona, tra l’altro, è oggi ribadita espressamente, in riferimento alle persone con disabilità, dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (4).

Ingresso di un presidio sanitario, con marchio della disabilità

L’ingresso di un presidio sanitario che presenta anche il disegno di una carrozzina stilizzata, per indicare la via d’accesso alle persone con disabilità

Proprio il riferimento alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità permette di introdurre un chiarimento importante, relativo alla disabilità: tradizionalmente, la disciplina del consenso informato esige una piena consapevolezza, ossia richiede che il soggetto che esprime il consenso possieda la capacità decisionale. Non a caso, per molto tempo, si è pacificamente ritenuto che il consenso di chi è incapace (legalmente o di fatto) possa essere validamente prestato dal soggetto che ne ha la tutela legale, accogliendo così in modo tendenzialmente acritico la concezione paternalistica di “protezione dell’incapace”, che fa proprio il criterio del best interest, ossia della scelta nell’oggettivo interesse del beneficiario, senza prenderne in considerazione la volontà attuale (e senza necessariamente ricostruire quella pregressa) (5).
Così, ad esempio, fino a tempi abbastanza recenti non era insolito che il tutore, il curatore o l’amministratore di sostegno potessero decidere per il soggetto (considerato) incapace, anziché con lui, e ottenere il permesso giudiziale di sostituirsi all’assistito in relazione a decisioni che fossero espressione del proprio diritto di autodeterminazione.
Tale eventualità si è verificata, in particolare, nella sfera dell’autodeterminazione sessuale e affettiva, e ha colpito principalmente le donne con disabilità, che sono state sterilizzate senza il loro consenso o si sono viste negare il diritto a sposarsi e a formarsi una famiglia, in base a radicate presunzioni relative alla loro pressoché insuperabile incapacità.
Al riguardo, va messo in evidenza che, se oggi la Convenzione ONU vieta espressamente tali pratiche e riconosce il diritto alla sessualità e alla genitorialità di tutte le persone con disabilità, nella prassi queste ultime incontrano ancora moltissime barriere all’effettività dei propri diritti. Non a caso, le Sentenze in cui si riconosce all’“incapace” (6) il diritto al supporto diretto ad esercitare i diritti in questione sono ancora di numero esiguo, e in genere vengono considerate pionieristiche.

Il principio in base al quale è necessario rispettare la volontà e le preferenze delle persone con disabilità attraversa tutto il testo della Convenzione ONU. In particolare, l’articolo 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge) stabilisce che le misure limitative della capacità d’agire debbano rispettare i diritti, la volontà e le preferenze del beneficiario (oltre che temporanee e adatte alle condizioni dell’individuo). Al consenso libero e informato, invece, si riferiscono specificamente gli articoli 23 (Rispetto del domicilio e della famiglia) e 25 (Salute).
Ma come deve essere espresso questo consenso? E chi è legittimato ad esprimerlo?
Il riferimento al quadro normativo che abbiamo delineato consente di rispondere abbastanza agevolmente alla seconda domanda: è l’interessato ad avere il diritto di dare il proprio consenso, eventualmente avvalendosi di strumenti o persone di supporto. A questo riguardo, indicatori importanti sono forniti dalla Legge 219/17 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento), che all’articolo 3 fa espressamente riferimento al consenso di minori e “incapaci”.
Dopo avere ribadito che la capacità di comprensione e decisione di queste persone deve essere valorizzata, in quell’articolo si riconosce il diritto a ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in un modo che tenga conto della specificità della persona, e che consenta a quest’ultima di esprimere la propria volontà. Chi sia interdetto viene sostituito dal tutore o dal curatore (7); al contrario, il consenso informato della persona inabilitata è espresso direttamente da quest’ultima e, nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno, di norma il consenso viene espresso da quest’ultimo di concerto con l’amministrato (8).
Il consenso informato deve essere acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, ed è documentato in forma scritta, attraverso videoregistrazioni o con ogni altro dispositivo che consenta alla persona con disabilità di comunicare.

Particolare dell'immagine di copertina del rapporto curato dal Gruppo Donne UILDM sui servizi di ginecologia e ostetricia

Particolare dell’immagine di copertina del rapporto intitolato “L’accessibilità dei servizi di ginecologia e ostetricia alle donne con disabilità”, curato nel 2013 dal Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

Emerge, dunque, l’importanza di valorizzare la volontà della persona con disabilità al massimo grado possibile; se questo vale negli atti della vita quotidiana, a maggior ragione questa esigenza è avvertita per le decisioni relative alla sfera della salute, dove si richiede che le scelte siano libere e informate, perché riguardano profili rilevanti della vita della persona.
Nel caso delle persone con disabilità, e in particolare di coloro che abbiano disabilità intellettive o psichiatriche, bisogna valorizzare al massimo grado possibile i princìpi valevoli per la generalità dei soggetti: le informazioni devono essere accessibili, declinate con riferimento alla specifica capacità di comprensione della persona. È inoltre fondamentale affidarsi a strumenti e/o persone di supporto, che accompagnino la persona con disabilità nella formazione del proprio convincimento e nell’esercizio della scelta (9).

Anche se questi princìpi non sono completamente nuovi per il dibattito pubblico, è tuttavia vero che solo di recente si sta affermando, quantomeno a livello giuridico, la consapevolezza della piena soggettività delle persone con ogni tipo di disabilità, presupposto fondamentale dal quale partire per riconoscerne anche la capacità decisionale.
Si tratta certamente di un’importante conquista della civiltà giuridica, che può essere considerata un’attuazione del principio di eguaglianza (intesa come eguale valorizzazione delle differenze), ma che soffre ancora di un rilevante grado di ineffettività, come tanti casi di cronaca non mancano di documentare. Emerge allora l’importanza della diffusione di informazioni relative all’esistenza di tali diritti, pur nella consapevolezza delle tante difficoltà pratiche che possono insorgere quotidianamente, nel loro esercizio. Eppure, è proprio a partire da questa consapevolezza che è possibile impegnarsi per il superamento di barriere che, in molti casi, non sono affatto naturali, ma frutto di pregiudizi e della mancata considerazione delle persone con ogni tipo di disabilità, quali soggetti che hanno il diritto effettuare le scelte che riguardano la propria vita.

Assegnista di ricerca in Filosofia del Diritto presso il Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università di Ferrara, autrice di “Disabilità, giustizia, diritto. Itinerari tra filosofia del diritto e Disability Studies” (Torino, Giappichelli, 2016). Il presente approfondimento è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa) e viene da noi ripreso, per gentile concessione, con alcuni minimi riadattamenti al diverso contenitore.

Note:
(1) Il consenso informato deve dunque essere considerato come una sintesi tra due diritti fondamentali, ossia il diritto alla salute e quello all’autodeterminazione: ogni persona ha diritto sia di essere curata, sia di ricevere le informazioni opportune in relazione alla natura, agli sviluppi possibili del percorso terapeutico o alle eventuali terapie alternative. Si confronti, in particolare, la Sentenza 438/08 della Corte Costituzionale, che per la prima volta ha riconosciuto il fondamento costituzionale del consenso informato.
(2) La Legge 833/78 ha recepito i princìpi espressi dalla Legge 180/78 (“Legge Basaglia”).
(3) Per citare solo uno dei casi più recenti, si veda, in questo stesso giornale: G. Vitale, Dalla parte dei ragazzi autistici offesi.
(4) Almeno con riferimento agli articoli 14 (Libertà e sicurezza della persona) e 15 (Diritto di non essere sottoposto a tortura, a pene o a trattamenti crudeli, inumani o degradanti) della Convenzione stessa.
(5) Al riguardo, è opportuno precisare che al termine “incapace” possono essere riferite due condizioni soggettive tra loro diverse, anche se talvolta coesistenti in capo al medesimo soggetto: infatti, a livello giuridico, rilevano sia l’incapacità legale (che si ha quando il soggetto è sottoposto a una misura limitativa della sua capacità d’agire, come tutela, curatela o amministrazione di sostegno), sia quella “di fatto” (che si verifica quando una persona, in concreto, non sia in grado di intendere e volere).
(6) Ho utilizzato questa espressione perché la categoria giuridica di riferimento è ancora quella dell’incapacità. Chiaramente, bisognerebbe effettuare una revisione linguistica delle disposizioni in cui compaiono ancora tali espressioni, come si osserva anche nel Secondo Programma di Azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità (Decreto del Presidente della Repubblica del 12 ottobre 2017, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 12 dicembre 2017).
(7) Si pone, a questo riguardo, il problema della compatibilità di questo istituto con i princìpi espressi nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Secondo il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che monitora l’applicazione della Convenzione nei vari Stati che l’hanno ratificata, l’interdizione andrebbe abrogata. A questo riguardo, emerge nuovamente la differenza tra “incapacità legale” e “incapacità di intendere e di volere” (ad esempio, perché una persona si trova in uno stato vegetativo): il meccanismo della sostituzione può, al più, essere accordato in tale seconda ipotesi, ferma restando la possibilità di ricostruire la volontà pregressa della persona con disabilità.
(8) In caso di conflitto tra il tutore o l’amministratore di sostegno e il medico, decide il giudice tutelare.
(9) La corretta formazione degli attori coinvolti (medici, personale sanitario, operatori della giustizia, familiari ecc.), relativamente agli “spazi di possibilità” delle persone con disabilità, riveste un’importanza fondamentale.