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Otto anni a raccontare le Malattie Rare

Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Ilaria Ciancaleoni Bartoli dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

Il 27 settembre l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) compirà esattamente otto anni e li festeggerà con l’evento intitolato semplicemente Le Malattie Rare in Italia, 8 anni di OMAR, in programma nel pomeriggio di quella stessa giornata (ore 17.30), presso l’Auditorium dell’Ara Pacis di Roma (Via di Ripetta, 190).

«Sono stati otto anni intensi – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR – per i Malati Rari e per chi è stato al loro fianco. Ci sono state tante novità e trasformazioni che abbiamo voluto raccontare ogni giorno, cercando di far circolare informazioni corrette, ma anche facilmente comprensibili, nonostante la complessità delle tematiche. In questi anni abbiamo cercato di dare voce ai pazienti e alle loro Associazioni per l’ottenimento dei diritti, per una migliore organizzazione del sistema, per sostenere la ricerca, per favorire la diagnosi e per facilitare l’accesso alle più innovative terapie. Abbiamo voluto fare squadra perché siamo convinti che, soprattutto nella rarità, l’unione faccia la forza. Il 27 settembre, dunque, festeggeremo questi otto anni di impegno insieme a chi ci legge, a chi ci ha affiancato e a chi pensa in futuro di voler percorrere un tratto di strada insieme, al fianco dei Malati Rari e delle loro famiglie. Lo faremo nel corso di un evento che sarà l’occasione per ripercorrere insieme alle Istituzioni, le Associazioni, i clinici, i ricercatori e le aziende produttrici di “farmaci orfani” i mutamenti intercorsi nel mondo delle malattie e dei tumori rari in questi anni e cogliere l’occasione per darci nuovi traguardi».

«Se infatti il passato è certamente importante – conclude Ciancaleoni Bartoli -, il futuro lo è ancora di più e poiché per i Malati Rari c’è ancora molto da fare, l’incontro di Roma servirà anche a presentare nuovi importanti progetti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti:
Stefania Collet (ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it)
Paola Perrotta (paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it)