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Passare dalla cultura dell’handicap a quella della disabilità

Utilizzo di ausili tecnologici alla Lega del Filo d'Oro

Utilizzo di ausili tecnologici alla Lega del Filo d’Oro

«Nel nostro Paese siamo ancora lontani da una cultura della disabilità che sia inclusiva in tutti gli àmbiti della vita, ed è la società stessa che ci rende disabili, non lo siamo noi. Tutto può essere normale e auspico un giorno che ovunque, nelle case, negli edifici, per le strade, in TV e sui giornali, siano già inclusi e previsti gli ausili e gli accorgimenti che garantiscono la piena fruibilità e accessibilità anche alle persone con disabilità fisiche e sensoriali. Nessuno oggi, nel nostro Paese, entrando in una casa, si chiede se c’è l’acqua o la corrente elettrica, lo diamo tutti per scontato. Vorrei che questo avvenisse anche per le rampe di accesso agli edifici, per i segnali sonori agli attraversamenti per strada e per la lingua dei segni e i sottotitoli nei programmi TV, così da diventare una cosa del tutto normale».
A dirlo è Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro, in una nota diffusa in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 dicembre scorso, da quest’ultima “storica” Associazione, impegnata da oltre cinquant’anni a fianco delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e delle loro famiglie.

«Quello che ci auguriamo – si legge ancora in tale nota – è un vero e proprio cambio di paradigma, che si passi cioè finalmente dalla cultura dell’handicap a quella della disabilità, ricordando come l’ambiente e il contesto circostante possono influire sull’autonomia e sul diritto all’inclusione nella società delle tante persone con disabilità, tra cui oltre 189.000 sordociechi».
«Le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali – si sottolinea a proposito di queste ultime – vivono una condizione difficile e di isolamento, perché spesso alla disabilità sensoriale si associano altre minorazioni di tipo motorio, intellettivo o neurologico e secondo uno studio condotto nel 2015 dall’ISTAT per la nostra Associazione, risulta che per circa il 57% degli adulti sordociechi in Italia rappresenti un problema insormontabile anche solo uscire di casa e per quasi il 90% utilizzare i mezzi di trasporto o accedere agli edifici pubblici, tra cui ospedali, scuole ecc. Sono fattori, questi, che precludono quasi totalmente a queste persone la possibilità di una dimensione sociale attiva, negando loro, di fatto, quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità [Legge dello Stato Italiano 18/09, N.d.R.], sottoscritta e ratificata dal nostro Paese, allo scopo di promuovere, proteggere e assicurare il pieno e uguale godimento di tutti i diritti e di tutte le libertà da parte delle persone con disabilità».

«La condizione di disabilità nella Convenzione ONU, ma non solo – dichiara dal canto suo Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro -, viene ricondotta all’esistenza di barriere di varia natura, che possono essere di ostacolo a quanti, in presenza di minorazioni fisiche, mentali o sensoriali, hanno il diritto di partecipare in modo pieno ed effettivo alla società. In occasione della Giornata del 3 Dicembre, vogliamo sottolineare il diritto all’inclusione nella società delle persone con disabilità, che dovrebbe essere agevolato attraverso interventi, servizi e ausili atti a sperimentare condizioni di vita migliori e maggiore livello di partecipazione sociale. Un primo passo a livello normativo si potrebbe compiere con la piena attuazione della Legge 107/10, che riconosce la sordocecità come una disabilità unica e specifica, come già stabilito dal 2004 in sede europea». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento sul messaggio diffuso dalla Lega del Filo d’Oro in occasione dell’imminente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre. A quest’altro link vi è invece la testimonianza di Matilde, donna seguita dalla Lega del Filo d’Oro, mamma di tre figli, storia di coraggio e determinazione.
Per altre informazioni: Marco Simonelli (m.simonelli@inc-comunicazione.it); Chiara Ambrogini (ambrogini.c@legadelfilodoro.it).

Un po’ di storia della Lega del Filo d’Oro
Era il 1964 quando Sabina Santilli, una caparbia e lungimirante donna sordocieca, decise di fondare – assieme a un piccolo gruppo di volontari – un’Associazione che potesse rappresentare il «filo aureo della buona amicizia», per aprire al mondo le persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro. E questo filo prezioso che unisce il sordocieco con il mondo esterno è il concetto che ha ispirato sia il nome che l’attività della Lega del Filo d’Oro, realtà unica in Italia, che da allora fornisce un servizio altamente qualificato alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La mission – di quella che dal 1998 è divenuta una ONLUS – consiste nell’assistenza, nella riabilitazione, nell’educazione e nel reinserimento in famiglia – e in molti casi anche nella società – delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La Lega del Filo d’Oro ha da sempre svolto campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere la corretta conoscenza della sordocecità e delle problematiche ad essa correlate presso l’opinione pubblica, i media e le Istituzioni ed è oggi punto di riferimento in Italia per la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone sordocieche e delle loro famiglie.
Ad Osimo, in provincia di Ancona, si trova la Sede Nazionale, al cui interno vi sono il Centro Diagnostico, che formula una valutazione globale ed effettua interventi precoci per bambini al di sotto dei 4 anni, i Servizi Educativo-Riabilitativi, il Settore Medico, il Centro di Ricerca e il Centro di Documentazione.
Con circa 600 dipendenti, più di 650 volontari e circa 500.000 sostenitori, la ONLUS è presente oggi in Italia in 8 Regioni con 5 Centri Residenziali, a Osimo, Lesmo (Monza Brianza), Modena, Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo) e 3 Sedi Territoriali a Padova, Roma e Napoli.
L’Associazione può contare su un team completo di professionisti, composto da una parte da operatori educativo riabilitativi, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali, dall’altra da medici specializzati, come neurologi, ortopedici, oculisti, pediatri, genetisti, dentisti, logopedisti e fisiatri, oltre a tutto il personale amministrativo e dei servizi generali.
Per ogni ospite della Lega del Filo d’Oro viene elaborata una terapia riabilitativa personalizzata e sistemi adeguati di comunicazione, per permettergli di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto più possibile, una dimensione fatta di dignità e autonomia.
Le attività svolte vengono attualmente finanziate solo in parte da fondi pubblici, mentre circa il 65% delle entrate arrivano grazie alle risorse donate da privati. La Lega ha anche fondato un proprio Centro di Ricerca e collabora in Italia con numerosi istituti universitari, così come, a livello internazionale, con altri enti e organizzazioni che perseguono i medesimi obiettivi.

Sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale: conoscere per intervenire
Non poter vedere, sentire, parlare. Essere costantemente immersi in un buio silenzioso. È questo ciò che accade a chi è sordocieco, persona che presenta una grave o totale minorazione della vista e dell’udito, cui spesso possono associarsi anche disabilità intellettiva, deficit motori, problemi comportamentali. Per capire cosa significhi in termini pratici, può bastare sapere che la nostra mente riceve il 95% di tutto ciò che apprende attraverso questi due sensi.
Le cause di queste disabilità sono molteplici: infezioni virali contratte nel primo trimestre di gravidanza (ad esempio la rosolia), nascite premature o con complicanze di vario tipo, meningite, malattie genetiche e rare, come la sindrome di Usher (malattia ereditaria che determina un’alternazione del codice genetico, producendo una proteina anomala, che a propria volta influenza lo sviluppo e il corretto funzionamento degli apparati visivo ed uditivo) o la sindrome CHARGE (malattia genetica dovuta ad alterazioni del gene CHD7, sul cromosoma 8. CHARGE è infatti un acronimo composto dalle iniziali delle caratteristiche cliniche principali, vale a dire C=coloboma oculare, H=difetti cardiaci, A=atresia delle coane, R=ritardo di crescita e\o di sviluppo, G=anomalie genitali e\o urinarie, E =anomalie dell’orecchio e sordità).

Mission e “metodo” della Lega del Filo d’Oro
Tutte queste patologie rappresentano dunque le premesse per uno stato di isolamento assoluto, ma alla Lega del Filo d’Oro c’è la forte convinzione che anche per chi si trova in queste condizioni esista uno spazio per entrare in rapporto con gli altri, un linguaggio che va oltre le parole, per poter migliorare le possibilità di comunicazione e, di conseguenza, la qualità della vita delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
Forte è anche la consapevolezza che non esista un approccio standard a questi tipi di disabilità, ma che esso vada costruito, di volta in volta, a seconda dell’utente che si ha davanti, del grado e della combinazione delle minorazioni, del momento e delle cause della loro insorgenza e anche dell’ambiente socio-familiare.
Così per ognuno – dopo un’approfondita analisi delle abilità residue e delle cause principali di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali – viene messo a punto un piano di intervento personalizzato, attuato sempre con il coinvolgimento delle famiglie, delle istituzioni e dei territori: solo in questo modo si può infatti realizzare pienamente il reinserimento nella realtà sociale che rappresenta il fine ultimo dell’Associazione.
Questa mission viene perseguita attraverso diverse tappe: la creazione di strutture apposite, la formazione di operatori qualificati, lo svolgimento di attività di ricerca, la diagnosi e le diverse terapie riabilitative.
Nei Centri di Riabilitazione, ai quali si accede dopo un’accurata indagine del Centro Diagnostico, uno staff della Lega del Filo d’Oro – costituito da psicologi, pedagogisti, operatori educativo-riabilitativi e medici specialisti – opera a stretto contatto, conducendo gli interventi riabilitativi con una verifica continua degli obiettivi previsti per ogni singolo assistito. Tutti gli ospiti, infatti, sono divisi in gruppi in base all’età, alle diverse disabilità sensoriali, allo stadio evolutivo e ognuno è seguito da uno o due operatori.
In particolare, va ricordata in conclusione la grande importanza di un intervento precoce sui bambini dai 0 a 4 anni, per agire tempestivamente già nella primissima infanzia e offrire così le migliori garanzie di recupero.