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Pazienti rari che diventano uomini, donne, lavoratori, madri, padri

Una delle immagini realizzate da Aldo Soligno, per il progetto fotografico “Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara”, voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)

«350 milioni in tutto il mondo, 30 milioni in Europa e oltre un milione in Italia: sono questi i numeri delle persone affette dalle circa 7.000 patologie rare identificate fino ad oggi. Raccontare la storia di ognuno sarebbe impossibile, ma alcune immagini possono colpire più di tante parole»: così UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) aveva presentato a suo tempo la mostra denominata Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara, basata su un vero e proprio viaggio fotografico di Aldo Soligno, attraverso l’Italia e l’Europa, «per raccontare le necessità, le speranze e le difficoltà, ma soprattutto le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Un viaggio che ha portato Soligno a incontrare le famiglie di pazienti rari e a cogliere con il suo obiettivo la quotidianità di chi vive una Malattia Rara, per comprendere e far comprendere la qualità della loro vita e, soprattutto, l’equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse Regioni e Paesi».

Il progetto ha già avuto ampia visibilità anche a livello internazionale, ad esempio tra febbraio e marzo di quest’anno, quando, come avevamo riferito a suo tempo, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, era stato molto apprezzato al Parlamento Europeo di Bruxelles. Sino alla fine di questo mese di dicembre, invece, una serie di scatti tra i più suggestivi sono esposti presso la nuova Palazzina Accoglienza dell’Ospedale San Gerardo di Monza.

«Molte volte – sottolinea Tommasina Iorno, presidente di Uniamo-FIMR – le Malattie Rare vengono etichettate come condizioni in cui predominano la sofferenza e difficoltà. Grazie alle foto di Soligno, invece, abbiamo avuto la conferma che la rarità, in questo caso, non ha accezioni solo negative. Essere rari, infatti, significa essere persone sensibili, coraggiose, combattenti e resilienti». «Questi scatti – conclude – raccontano la vita dei pazienti, che ai più risulta sconosciuta, e la ripropone sotto una veste diversa, fatta di realtà e di vita normale».

La mostra di Monza, va anche detto, costituisce una chiara anticipazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si avrà il 28 febbraio 2019 e il cui tema sarà Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale, ovvero un appello a risolvere una delle problematiche che più colpisce la comunità delle persone con Malattia Rara, quella dell’assistenza domiciliare, che non trova un’applicazione omogenea e uniforme nelle varie situazioni regionali.
«Anche in quell’occasione – dichiarano da UNIAMO-FIMR -, così come per gli anni precedenti, l’esposizione delle immagini create da Soligno veicolerà un messaggio di speranza e di coraggio da parte dei pazienti rari e dei loro familiari, che vivono con grande forza la condizione della malattia. Con le foto, infatti, il paziente non è più solo un paziente, ma esce dagli schemi e diventa uomo, donna, lavoratore, madre, padre. Diventa protagonista e insieme a lui anche la sua voce».

«Sono davvero orgoglioso – conclude Enrico Piccinini, general manager di Sanofi Genzyme Italia, Società che ha sostenuto incondizionatamente il progetto fotografico – che questa iniziativa continui a girare l’Italia e il mondo, portando i messaggi di speranza, resilienza e coraggio di chi si è prestato all’obiettivo di Aldo Soligno a quante più persone possibili. La grande forza di Rare Lives, infatti, è che ci insegna ad aprire gli occhi, a prendere consapevolezza e a voler fare sempre di più per le persone con Malattie Rare e le loro famiglie». (S.B.) 

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Comunicazione e Stampa UNIAMO-FIMR (Chiara Pagliafora), comunicazione@uniamo.org.