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Rispettando i diritti dei Malati Rari, si rispettano i diritti di tutti

Immagine-simbolo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, centrata sullo slogan “Show your Rare Show you Care” (“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”)

L’immagine-simbolo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, centrata sullo slogan “Show your Rare Show you Care” (“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”)

La prima fu nel 2008 e la data scelta non fu certo casuale: un giorno “raro per definizione”, come il 29 febbraio, che negli anni non bisestili “cede il posto” al 28: è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che oggi, giovedì 28, arriva alla sua dodicesima edizione, concentrandosi questa volta su un tema particolarmente importante, quale Bridging Health and Social Care, ovvero Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale.
Già in tutto questo mese di febbraio sono stati moltissimi gli eventi promossi, e continueranno anche nel mese di marzo, con tante città coinvolte (a questo link è disponibile il programma degli eventi in continuo aggiornamento). Il tutto, a livello nazionale, con il tradizionale coordinamento di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare. A livello mondiale, poi, l’evento si celebra in oltre 94 Paesi (la mappa di quelli coinvolti è presente a questo link, nel sito della Giornata).

«La scelta del tema di quest’anno – spiegano da UNIAMO-FIMR – è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da Malattia Rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile».

Tale tema è segnatamente al centro anche dell’evento nazionale che UNIAMO-FIMR, insieme all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, ha organizzato proprio per oggi, 28 febbraio, a Roma, presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari (Via del Campo Marzio, 78) e al quale sono stati invitati i rappresentanti di tutte le principali Istituzioni Nazionali e i portatori d’interesse del settore.
Alla loro presenza, la Federazione presenterà il Libro Bianco con le proposte per il concreto miglioramento della Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi”, formulate in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato e con l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), collaboratori di UNIAMO nel Progetto Social Rare (se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine).
«Intendiamo quindi celebrare la Giornata delle Malattie Rare – sottolineano dalla Federazione – con un appello generale ai decisori pubblici, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché sia messo a punto un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’assistenza alle persone con Malattia Rara, perché se sono rispettati i diritti dei rari lo saranno, veramente, anche i diritti di tutti».

«In tal senso – proseguono da UNIAMO – la campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata Mondiale è lo strumento migliore in assoluto per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle Malattie Rare e le necessità di chi ne è colpito. Infatti, dall’anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti, dal momento che fino a pochi anni fa non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di Malattie Rare. Non va nemmeno dimenticato che le Malattie Rare sono state dichiarate priorità di Sanità Pubblica dalla Commissione Europea dal 1993, ma nei primi anni dall’approvazione di questo importante riconoscimento poco era stato fatto in proposito. Oggi lo scenario sta certamente cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle Malattie Rare sono insufficienti. La Giornata, quindi, è il momento di maggiore attenzione sentito dai pazienti e dalle loro famiglie per lanciare un appello globale a tutti i portatori d’interesse affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una Malattia Rara, ognuno per il proprio campo di competenza».

E a proposito della citata campagna di sensibilizzazione internazionale, denominata #ShowYourRare, si tratta di un’iniziativa interattiva sui social, che sta acquisendo sempre più forza soprattutto tra i giovani. L’invito, lo ricordiamo, è quello di dipingersi il vostro volto con il logo della Giornata delle Malattie Rare, e di fare un selfie o una foto da condividere su Facebook e Twitter, usando appunto gli hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay.
«Perché per le persone che vivono con una patologia rara – concludono da UNIAMO-FIMR – ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni e avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento che le famiglie devono fronteggiare». (S.B.)

Per ogni approfondimento:
° Sito di UNIAMO-FIMR a questo link (e-mail: comunicazione@uniamo.org).
° Sito della Giornata Mondiale delle Malattie Rare a questo link.
° Sito di EURORDIS (la Federazione Europea che coordina le varie iniziative a livello continentale) a questo link.