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Sindrome di Sjögren: tra difficoltà quotidiane e prospettive di legge

Lucia Marotta

Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren)

Realizzata su iniziativa del senatore Francesco Zaffini, componente della Commissione Igiene e Sanità del Senato e presentata dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) e dall’Associazione Culturale Accademia Achille Togliani, avrà al centro la sindrome di Sjögren, la conferenza, intitolata La sindrome di Sjögren – Tra difficoltà quotidiane e proposte di legge, in programma per domani, giovedì 14 marzo a Roma, presso la Sala Isma del Senato (Piazza Capranica 72, ore 17).
L’obiettivo è segnatamente quello di fare il punto su questa rara malattia infiammatoria cronica, autoimmune, degenerativa e fortemente invalidante, che colpisce nel 90% dei casi le donne.

Oltre a Francesco Zaffini, parteciperanno all’incontro Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS, Sara Caporuscio, reumatologa, Ada Francia, neurologa e Lucia Merlino, ginecologa.
Per l’occasione, verrà annunciata la Proposta di Legge per riconoscere la sindrome di Sjögren quale “primaria” fra le Malattie Rare, oltreché per l’inserimento della stessa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Dal canto loro, gli attori Adelmo Togliani ed Elena Tommasini leggeranno alcuni brani tratti dallo spettacolo teatrale Monsieur Sjӧgren e il coraggio di una donna, liberamente ispirato al libro autobiografico di Lucia Marotta La sabbia negli occhi – del quale anche il nostro giornale si è già ampiamente occupato – ove si narra un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni e il percorso tortuoso affrontato da chi, pur colpito dalla sindrome di Sjögren, non perde di vista il desiderio di un’esistenza “normale” per  sé e gli altri. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: animass.sjogren@fastwebnet.it.