La presa in carico delle persone adulte con autismo

Com’è ben noto, l’impatto dei disturbi dello spettro autistico sulla vita delle persone e delle loro famiglie dura tutto l’arco della vita e rende necessaria una presa in carico integrata da parte dei servizi socio-sanitari anche dopo i 18 anni.
Di autismo e della rete assistenziale offerta dalle istituzioni del territorio si parlerà il 21 marzo a Terni, nell’Aula Magna della Facoltà di Medicina e Chirurgia della città umbra, durante un incontro organizzato dall’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, che da circa un anno sta conducendo un progetto integrato di presa in carico globale delle persone con disabilità complessa, tramite l’istituzione del Servizio CAD (Centro Accoglienza Disabilità), che riveste il ruolo di centrale operativa per l’attivazione di un’équipe multidisciplinare dedicata, inserita nella rete nazionale dei Progetti DAMA di cui più volte abbiamo avuto occasione di occuparci in questi anni.

Il Progetto DAMA, lo ricordiamo rapidamente, è stato avviato per la prima volta nel 2001, con l’obiettivo di dare una risposta alle esigenze specifiche delle persone con disabilità grave e gravissima, all’interno dell’Ospedale San Paolo di Milano, con la collaborazione della LEDHA (la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). Fu allora, infatti, che nel nosocomio milanese venne creato un reparto dedicato alle persone con disabilità, dove grazie all’ausilio di volontari specificatamente formati, i pazienti e i loro familiari potessero affrontare l’accesso in ospedale in un clima sereno e collaborativo, elemento essenziale, questo, per svolgere tutti gli accertamenti medici nel modo migliore e più veloce possibile.
Quello che nel corso degli anni si è caratterizzato come un vero e proprio modello di accoglienza e di assistenza medica ha poi “fatto scuola” in tutta Italia, promuovendo via via esperienze affini, con il percorso Delfino-DAMA Mantova, i reparti DAMA di Varese, Bologna, Empoli (Firenze), con successivi sviluppi a Firenze, Bolzano e Cosenza, più appunto a Terni, senza contare una serie di ulteriori sperimentazioni in altri presìdi ospedalieri.

Tornando all’incontro del 21 marzo, aperto a genitori, insegnanti, educatori , associazioni e a tutte le professioni sanitarie, vi interverranno numerosi professionisti della rete DAMA di Terni (Stefano Cappanera, Marsilio Francucci, Rita Commissari, Domenico Frondizi, Agnese Barsacchi, Massimo Rizzo), il fondatore del DAMA a Milano Filippo Ghelma e Augusto Pasini, responsabile dei Servizi di Neuropsichiatria Infantile e dell’Età Evolutiva dell’Azienda USL Umbria 2, che si occuperà dell’integrazione tra l’Ospedale di Terni e l’Azienda territoriale.
Particolare interesse susciterà poi l’intervento di Maria Luisa Scattoni dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), che sta coordinando, come responsabile dell’Osservatorio Nazionale Autismo, le Linee Guida italiane. Di rilevo, inoltre, anche la sessione dedicata al confronto tra i modelli dei Servizi Territoriali di Salute Mentale di alcune realtà italiane di riferimento (Lombardia, Toscana, Abruzzo e Umbria).
La definizione dei bisogni della persona con disturbi dello spettro autistico sarà poi trattata da Gabriella La Rovere dell’Associazione L’orologio di Benedetta e da Fabio Pieroni di Aladino (Associazione per la Tutela dei Diritti delle Persone con Disabilità), che ha promosso il convegno stesso, insieme al Gruppo CAD/DAMA dell’Azienda Ospedaliera ternana.
Alla tavola rotonda conclusiva parteciperanno per l’Azienda Ospedaliera il direttore generale Maurizio Dal Maso e Marsilio Francucci, il sindaco di Terni Leonardo Latini, il presidente della III Commissione Consiliare dell’Assemblea Legislativa della Regione Umbria Attilio Solinas, relatore della Legge Regionale presentata in Consiglio Regionale, il presidente regionale dell’ANCI Umbria (Associazione Nazionale Comuni Italiani) Francesco De Rebotti, la presidente dell’Istituto Serafico di Assisi Francesca Di Maolo, il presidente dell’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità Raffaele Goretti e il direttore sanitario dell’Azienda USL Umbria 2 Pietro Manzi.
Le conclusioni della giornata saranno affidate all’assessore alla Sanità della Regione Umbria Luca Barberini.

«Durante il convegno – sottolineano dall’Associazione Aladino – verranno presentate le Linee Guida sull’autismo negli adulti, in corso di elaborazione, che introducono il concetto di rete, indispensabile per garantire risposte adeguate ai bisogni e la partecipazione consapevole della famiglia, con l’obiettivo di migliorare la diagnosi, uniformare l’assistenza e l’offerta dei servizi erogati e migliorare la qualità della vita, che passi dalla serenità del contesto familiare al possibile inserimento lavorativo. Un riferimento particolare, questo, alla Proposta di Legge presentata in Consiglio Regionale, che auspichiamo favorisca la presa in carico della persona con disturbi dello spettro autistico durante l’intero arco della vita». (S.B.)

Ringraziamo per la collaborazione Carla Paladino, vicepresidente dell’Associazione Aladino di Terni.