Promosso dall’Onda (Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna e di Genere) – come avevamo ampiamente riferito in sede di presentazione – avvalendosi del patrocinio dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della SIN (Società Italiana di Neurologia), oltreché del contributo incondizionato della Società Teva, il progetto Una cicogna per la sclerosi multipla ha voluto lanciare alcuni importanti messaggi: che si può diventare mamme con la sclerosi multipla; che quest’ultima non è trasmissibile ai propri figli; che le terapie modificanti il decorso della malattia non rappresentano un ostacolo assoluto al progetto di gravidanza; che si può allattare dopo il parto; e che non vi sono aumentati rischi di anomalie congenite nei prodotti del concepimento.
Ora l’iniziativa ha tirato le fila della propria ricerca iniziale, segnalando – e premiando con la “Cicogna” – 77 Centri in tutta Italia (a questo link è presente l’elenco completo) che adottano un approccio multidisciplinare nel trattamento delle persone che vorrebbero diventare mamme, proponendo percorsi clinici dedicati e counselling preconcezionale.
La mappatura di tali strutture è avvenuta tramite un questionario realizzato con la collaborazione di neurologi, psicologi, e ginecologi, volto appunto a verificare la presenza di specifici requisiti, tra cui un team multidisciplinare che possa accompagnare la coppia, e in particolare la donna, fino al raggiungimento degli obiettivi desiderati.
«Sin dalla sua nascita, nel 1968 – commenta Angela Martino, presidente nazionale dell’AISM – la nostra Associazione si è impegnata per garantire alle persone con sclerosi multipla la possibilità di realizzare il proprio progetto di vita. Se una donna desidera diventare madre, è giusto che sappia che ciò è possibile, nonostante la malattia. Questa malattia colpisce le donne due volte in più degli uomini; arriva quando si è giovani: è naturale, quindi, che molte donne si interroghino sulla scelta di avere figli, nutrano timori sulla capacità di gestire la gravidanza e la crescita dei loro bambini. Iniziative come Una cicogna per la sclerosi multipla rispondono pertanto a un concreto bisogno delle donne, colpite dalla malattia, di potenziare i servizi e la loro accessibilità e di poter contare su un maggiore sostegno. È per questo che abbiamo concesso con piacere il nostro patrocinio».
Citando solo qualche dato, sono oggi quasi 80.000 le donne italiane che soffrono di sclerosi multipla, malattia cronica e progressiva che, venendo diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni – come sottolineato da Martino -, si manifesta nel periodo più florido e produttivo della vita della donna, influenzando inevitabilmente la pianificazione familiare.
E tuttavia, se un tempo a queste donne era fortemente sconsigliato avere figli, oggi le evidenze scientifiche dimostrano che è possibile realizzare questo progetto di vita senza modificare a lungo termine l’andamento della malattia e senza causare danni al nascituro. Ciò nonostante persistono ancora errate convinzioni che minano il desiderio di maternità in molte donne con sclerosi multipla, come dimostra anche un’indagine europea realizzata due anni fa in cinque Paesi, tra cui l’Italia, condotta su 1.000 persone tra i 25 e i 35 anni: ebbene, l’85% delle italiane con sclerosi multipla evidenziava il proprio timore di non poter avere figli e il 49% dichiarava di avere paura di trasmettere la malattia al proprio bambino.
«La sclerosi multipla – sottolinea Francesco Patti, coordinatore del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN, responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Vittorio Emanuele e del Presidio Ospedaliero Rodolico di Catania – è una malattia di genere che colpisce prevalentemente giovani donne in età fertile e quando si decide di pianificare la formazione della propria famiglia. Il desiderio di maternità e il progetto di gravidanza potrebbero dunque essere pesantemente disturbati dalla malattia, arrivando persino alla rinuncia di ogni ambizione, mettendo davanti a tutto la sclerosi multipla, minaccia incombente. Con Una cicogna per la sclerosi multipla, l’Onda ha voluto aprire il sipario su questo tema che è divenuto centrale nell’azione quotidiana dei neurologi italiani impegnati nei propri Centri a trattare pazienti affetti da sclerosi multipla. Nel corso degli ultimi anni, infatti, i neurologi hanno organizzato percorsi virtuosi di stretta collaborazione con ginecologi, anestesisti, neonatologi e psicologi, con l’obiettivo di accompagnare la donna con desiderio di maternità in tutte le fasi, dal preconcepimento all’allattamento e talora fino al primo anno di vita dei bambini nati. Non posso dunque che plaudire e sostenere iniziative come questa, dal forte valore sociale ed etico, terapeutico ed educativo».
«Grazie a un lavoro di mappatura sul territorio nazionale – spiega in conclusione Francesca Merzagora, presidente dell’Onda – che ha coinvolto gli ospedali con i Bollini Rosa e non solo, e al quale hanno partecipato 89 Centri Clinici, abbiamo assegnato la “Cicogna” a 77 strutture dove le donne possono trovare il supporto di un team multidisciplinare che valorizza la sinergia tra i vari specialisti coinvolti nella gestione della gravidanza, in particolare neurologo e ginecologo. In questi Centri sarà distribuita anche una pubblicazione che vuole aiutare le donne con sclerosi multipla ad affrontare con maggior consapevolezza e serenità il desiderio di maternità, la gravidanza e la genitorialità, offrendo alcuni spunti per facilitare il dialogo con il proprio specialista di fiducia su questi delicati aspetti. Infine, intendiamo promuovere un’azione di sensibilizzazione delle Istituzioni, inviando alle Parlamentari delle Commissioni Igiene e Sanità del Senato e Affari Sociali della Camera un documento di presentazione del progetto, evidenziando i bisogni ancora insoddisfatti delle giovani donne con sclerosi multipla rispetto a questi temi e i requisiti che i Centri Clinici devono possedere per garantire l’integrazione delle competenze specialistiche necessarie, dalla fase preconcezionale al postparto». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Laura Fezzigna (laura.fezzigna@hcc-milano.com).
