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Quanto ancora dovremo aspettare per avere cure mirate?

Dito puntato di un uomoD’estate spesso accadono fatti incresciosi, tragedie come quelle del ragazzo con autismo di Grumo Appula (Bari), soccorso con grande ritardo e poi lanciatosi da un balcone. Episodi che si ripetono in questa stagione, quando nelle nostre famiglie il disagio cresce per l’assenza di una routine utile ai nostri bambini, ragazzi o adulti e presente invece durante il resto dell’anno a scuola o nei centri diurni o di abilitazione.
Molti ragazzi non sopportano i tempi lunghi dell’estate senza un programma e spesso senza un’attività adatta a loro. In questo caso il motivo potrebbe essere questo, oppure il ragazzo potrebbe avere avuto (chissà) un problema legato alle dosi del farmaco o un disagio fisico non comunicato, tale da renderlo senza controllo.

Nelle Linee di Indirizzo sui disturbi dello spettro autistico è scritto quello che le Regioni dovrebbero applicare per far fronte a queste emergenze dell’autismo e nel caso specifico ai problemi di comportamento.
C’è ancora tanto da fare, come la formazione dei medici, del personale volontario delle ambulanze, e delle forze dell’ordine che non sanno come comportarsi. Cosi come il personale del Pronto Soccorso e quello dei reparti di psichiatria dove vengono ricoverati i nostri figli in stato di agitazione o aggressività. La famiglia, quindi – spesso unica risposta all’emergenza -, viene sovente lasciata da sola a gestire momenti simili, segnata ulteriormente da esperienze di questo tipo, senza tralasciare i sentimenti terribili e contrastanti di queste persone incapaci di gestire il loro malessere. Quando poi vengono portati in psichiatria non trovano ambienti idonei, nel reparto magari ci sono pazienti che urlano e hanno comportamenti che accrescono il disagio degli autistici e il personale che non sa come trattarli arriva spesso a immobilizzare la persona e a sedarla.
Questi reparti non sono quindi adatti agli autistici e nelle già citate Linee di Indirizzo è scritto che in ogni Regione, tutti i capoluoghi dovrebbero avere, oltreché un centro esperto, una struttura con alcuni posti letto, con uno spazio tranquillo, dove poter fare un’attenta osservazione e valutazione da parte di un’équipe formata e competente, altrimenti ci troveremo come sempre a curare l’effetto e non la causa.

La scarsa informazione e conoscenza delle persone con autismo, a cominciare dai medici degli ospedali e degli infermieri è frequente, e la soluzione, ancora oggi, è sedare e contenere meccanicamente. Non ci sono risposte immediate a emergenze simili, lo sappiamo bene, ma le Linee di Indirizzo sono datate 2011 e il loro aggiornamento è del maggio 2018! Quanto ancora dovremo aspettare, dunque, per avere cure mirate e rispettose di persone che hanno bisogni importanti e specifici? Questo non è un caso isolato che riguarda la provincia di Bari, ma purtroppo riguarda tutta l’Italia.
E intanto cambiano ancora i nostri interlocutori nei Ministeri…

Presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Soggetti Autistici), aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).